Reprise du message précédent :

Raison de plus pour demander l'AAH.

Merci, j'ai partagé avec quelques intéressés. La plupart ne se rendent pas compte de l'enfer que c'est au quotidien.

Y a de la recherche active afin de comprendre et résoudre tous ces problèmes post-covid ? Des avancées ? C'est au point mort ?

Franchement quand je lis quelques infos, entre dyspnée et hyperventilation, c'est quand-même à n'y rien comprendre, sans parler de tous les autres symptômes

Alors, forcément, un médecin généraliste sera totalement démuni face à tout ça, et même les spécialistes…

 
 
J'ai aussi tout ça. Je ne fais pas la liste car ce serait trop long.  
Mon bilan sommeil est "sympathique" alors que je n'ai pas d'apnée du sommeil.

 
J'ai acheté une apple watch pour la saturation en oxygene. Tout est normal, confirmé par mes tests de sommeil et pourtant, souvent, j'ai du mal à respirer.
 
 
 

 
Je n'arrive pas à m'y résoudre.  
 

 
Exactement, au quotidien, c'est pas top. En plus, c'est un handicap invisible. Tu me croises dans la rue, ou sur un vélo, tu ne peux pas te rendre compte que j'en chie. Seul l'entourage très proche peut se rendre compte que c'est la merde. Et c'est pas facile pour eux aussi. Difficile to mari, ta femme, ton enfant être épuisé après avoir passé l'aspirateur.

Qui ont débuté avec l'infection au covid?

 
C'est logique en même temps.
En 5 ans, t'as forcement été exposé.
Sauf a vivre en Hermite dans ta grotte.

 
Je me doute que tu as tout comme moi de multiples symptômes, ah oui, en effet horrible ton bilan de sommeil    
 
 

 
Voilà, c'est ça, on essaie tant bien que mal de faire bonne figure publiquement, mais en rentrant chez soi, physiquement, on s'écroule et on dérouille    
 

 
Oui, hélas.
 

Tout le monde a eu le covid plusieurs fois

Un pote greffé rénal et donc sous immunosuppresseur, du coup pas forcément au top au niveau immunologique, ne l'a pas eu, n'est pas vacciné ........  

 
Tiens une affirmation à l'emporte pièce    
Non vacciné et en pleine forme pendant toute cette pandémie.

ha bah c'est sur qu'en restant chez soi ...  

Tiens une relation intime ?
Ta raison, je viens de sortir d'hibernation du fin fond de ma grotte    
 

 
Nananère, moi, je l'ai pas eu !  
 
Super pour toi… enfin non, si je m'en tiens à ce qui est important dans ton message… et depuis tout ce temps, tu n'as jamais entendu parler d'asymptomatiques ?
 

 
 
 

 
  de la résistance

Il va rentrer dans le livre des records
 

Fabrice FRANK (fabricefrank.bsky.social) : 36th retracted article for the IHU.   31st for Didier Raoult.   doi.org/10.1007/s100...

Il a de la marge, le leader est à plus de 200 : https://en.wikipedia.org/wiki/Joachim_Boldt

Ça veut pas dire que tu l'as jamais eu

Il y a des centaines d'articles plus ou moins fiables mais on les appelle les super dodgers

https://www.ucsf.edu/news/2023/06/4 [...] k-covid-19

C'est rare, putaclick, mais ça ouvre au moins pourquoi certaines personnes le chope 3 fois dans l'année, avec des symptômes plus ou moins mineurs , d'autres non ou sont complètement asymptomatiques. Ce serait du à un gene spécifique qui s'exprime dans le nez, sauf que vu le nombre de souches dérivées du covid 19 original ça peut être trompeur.  

Bref pas de consensus j'ai l'impression. Comme le Sida & autres virus.

Moi depuis que j'applique régulièrement dans le nez la crème anti rides de Raoult, je n'ai pas de COVID: https://www.lepoint.fr/sante/que-va [...] 678_40.php

J'ai commencé les Juges et l'assassin. Pour le moment, ça donne une image assez différente de Buzyn mais le reste de l’exécutif...

 
Y'a même pas de défenseurs de Raoult dans les commentaires, tous très moqueurs. Je suis déception  

bon mon nouveau cachet contre la fatigue a cause de mon covid long ne me fait rien du tous.... a 14H je dort debout... envoyer un mail au medecin
 
mon ancien cachet ozawad meme en perdant son effet par acoutumence faisait mieu

Les pro-Raoult sont tous sur Twitter j'ai l'impression.

Une RQTH, pas une AAH.

Non je parlais bien de l'AAH pour arrêter complètement de travailler car cela n'a l'air plus possible pour lui.

Il faut avoir une RQTH pour avoir accès à l'AAH.

ah oui, c'est la RQTH que ma femme veut que je fasse, pas l'AAH
 
 

 
Si c'est de moi que tu parles, je peux toujours travailler. Parfois, je ne suis pas super efficace, il faut bien le dire mais hors de question d'arrêter de travailler. Rien que pour mon moral, il faut que je continue à travailler.

Revolutionary AI Blood Test Detects Long COVID in Children With 93% Accuracy

https://scitechdaily.com/revolution [...] -accuracy/

 
 
au canada il ont déjà ca pour les adultes , ont en parlaiit à l'hopital mais pour une raison inconnu c'est pas en europe....
 
la prise de sang de memoire détectait 1xx margeurs génetique , et si y avais une perturbation la prise de sang le voyait
 
et si plus de xx était perturber ca dit que tu a le covid long
 
a priorit l'europe refuse tous ce qui touche la génétique
 
trouver l'erticle : https://www.lapresse.ca/actualites/ [...] longue.php avec un medicament dans 2/3 ans
 
c'est que en test pour ca

trump retire la protection personnelle de Fauci et sa famille... protection dont il avait besoin après que trump l'ait pris pour cible...
 
https://apnews.com/article/fauci-tr [...] 30750e863a
 

 
toujours dans le terrorisme stochastique...

 
Merci pour l'article.

 
2 ans
 
Depuis quand « l'Europe » refuse ce qui touche la génétique ? Tu sors ça d'où ? Faut quand-même arrêter avec les affirmations sans fondement.
La thérapie génique, ça ne te parle pas ?

Moi c'est mon médecin qui m'en a dissuadé. Je n'ai pas compris pourquoi...
 

Euh non, les malaises post-effort sont spécifiques. Et tout le côté auto-immun. Et la fatigue du covid long peut être vraiment énorme, genre quand j'allais mieux, j'avais du mal à marcher aussi vite que ma mère de 80ans, et mon covid long est loin d'être le plus sévère, et c'est arrivé brutalement, en quelques semaines. Et le brouillard mental. Et et et...
Et surtout, pour lutter contre la vieillesse, il faut en faire plus. Pour lutter contre le covid long, il faut en faire moins.
Bref : non.
 

Chez moi, c'était très net, je tournais autour de 90% en temps normal, 85% en crise, record à 72% après apnée du sommeil.
Aujourd'hui, je tourne autour des 95%, parfois plus, parfois moins.
 

Il faut absolument comprendre ce qu'est la dysautonomie : tous ces symptômes qui « partent dans tous les sens » sont liés très directement au système autonome.

 
72%    c'est un coup à finir au urgences ou pire… même à 90, ce n'est pas normal
 

Je faisais des apnées de plus de 2 minutes avant d'être appareillé, donc c'est pas vraiment étonnant.
 
Au moins la moitié des médecins ne m'ont pas cru (ou m'ont expliqué que mon appareil était défectueux : « vous l'avez acheté en Chine   ? »).
 
La médecin du sommeil n'était pas surprise, elle.
 
Édit : et j'ai comparé mon appareil avec des trucs de pro à 400€ : moins de 1% de différence.

Je sais pas ce que c'est un médecin du "sommeil" mais tu deviens légitiment fou.

4h30 de sommeil.. 5-6 réveils en moyenne.

Médecin travaillant dans un centre du sommeil.
 
En général, ce sont des pneumologues, parfois des endocrinos ou des neurologues (le cas de la mienne).
Il y a un D.I.U.  « Physiologie et pathologie du sommeil ».

 
 
j'ai dit a priorit , avec mon medecin du centre specialiser sur les covid long de lyon
 
y a des truc qui bloque comme d'habitude en europe

Je reposte un message envoyé en MP pour éviter qu'il ne se perde :
 
Mes 4 passages aux urgences n'ont strictement rien donné (on ne comprend rien, donc c'est dans la tête somatophorme).
 
Mon histoire c'est :
6 mois à m'enfoncer sans rien comprendre.
6 mois au fond du trou, en arrêt/reprise/mi-temps thérapeutique en ayant deviné que c'était un covid long.
6 mois à remonter la pente centimètre par centimètre, avec des rechutes ponctuelles
6 mois à remonter la pente plus franchement
Re-Covid. Rechute. Retour en arrière.
Là, j'ai récupéré de la rechute. J'ai à peu près accepté que je ne retrouverai sans doute pas tout (notamment en neuro).
 
Pour les traitements dont je suis raisonnablement sûr qu'ils ont marché sur moi :
Le pacing (chaque malaise post-effort est une blessure, on ne guérit pas en enchaînant les blessures).
Le mi-temps thérapeutique (j'ai dû le réclamer, plusieurs fois).
La VNI (machine contre les apnées du sommeil, j'en faisais déjà avant, mais très modérées, j'ai dû la réclamer).
La kiné contre les troubles de l'équilibre (après deux mois atroces, c'était résolu à 95% en deux séances).
Pour le sommeil (et pas que, d'après les études) la mélatonine : version normale si on a du mal à s'endormir, à libération prolongée si ce sont des réveils en milieu de nuit.
Pour le brouillard mental (et pas que, d'après les études), les demi patches de nicotine fonctionnent très bien, mais avec parfois de gros effets secondaires (aggravation des maux de tête++ notamment). Le pire des effets secondaires est à 48h avant de s'atténuer, donc persister une semaine pour voir si ça devient tolérable avec le temps.
J'ai aussi eu une période où les électrolytes me faisaient du bien avant de me coucher… avant de ne plus les supporter (fatigue rénale ?) Prendre une version sans sucre et sans caféine, c'est pas si facile à trouver, Décathlon en magasin physique, Victory Endurance en ligne.
 
Pour les traitements dont j'ai eu l'impression qu'ils marchaient... mais je ne suis pas sûr, c'était peut-être un hasard que j'aille mieux après :
Booster de vaccin.
Aspirine.
Antibiotiques puis cure de probiotiques (mes problèmes digestifs (dysbiose ?) ont disparu après ma grippe surinfectée, un mal pour un bien ?)  
Vitamine C.

 
tu a demander a ton medecin de faire le test pour voir si ca serai pas un covid long ?
 
car moi mon covid long fait :  
 
Survenue des symptômes dans les suites de l’infection initiale, notamment fatigue et difficultés
attentionnelles, qui se sont progressivement accentuées, alors même que l’évolution respiratoire
était favorable ; atteinte d’un plateau à l’été 2021
-fatigue permanente
-difficultés d’attention et concentration, difficultés de mémoire
-toux sèche, dyspnée d’effort et sensation d’oppression thoracique
-tremblements musculaires à l’effort
-sueurs nocturnes
-altération gout et odorat, en légère amélioration
-troubles neuro-visuels (fatigabilité) à l’effort sous forme de flashs
-altération marquée du sommeil (réveils nocturnes, cauchemars), somnolence diurne
Contrôle récent de la polysomnographie dans le cadre d’un SAS appareillée confirmant l’efficacité de
la PPC ; pas d’argument pour une hypersomnie neurologique
-sensations vertigineuses et céphalées, notamment à la fatigue
-douleurs articulaires (genoux)
-troubles érectiles
Evolution cyclique, avec réapparition récurrente de symptômes d’allure grippale pendant quelques
jours/semaines, le reste des symptômes étant globalement permanent et stable

Ça ne l'intéressait pas vraiment (mais au moins, il entendait mes symptômes, m'a prescrit le mi-temps thérapeutique et la kiné). Et maintenant, il est à la retraite, donc je n'ai plus de médecin traitant.
J'ai un rdv avec une spécialiste (interne) en juillet.
 
C'est évident que c'est un covid long (notamment grâce aux malaises post-effort qui sont très caractéristiques).