Reprise du message précédent :
salut  
 
Comme je vous l'ai dit y'a quelque temps, j'ai de la famille, qui a une tumeur à la prostate.
 
Les nouvelles sont : la famille a décidé  de réaliser la résection de la prostate (puis 20 séance de radiothérapie).
 
La famille est de très bonne humeur.
 
Comme si c'était réglé    
 
Vous en dites quoi ?  
 
J'ai pas bien compris ce que c'était que la résection, on lui enlève le bout de prostate pas bien ?

 
https://www.bing.com/search?q=résec [...] SD&pc=OPER
 

   
 
Je l'ai fait ça
 
Mais bon, y'avait pas écrit explicitement enlevé une partie de la prostate..Donc je me demandais, c'est tout

 
Résection de la prostate a priori en cas de cancer quand on résèque on enlève toute la prostate et pas juste une partie.
Avec pour conséquence dans de nombreux cas : le dysfonctionnement érectile.

Bon, ma dernière prise de sang faite ce matin n’est pas tip top au niveau hépatique    
ASAT: 107Ul
ALAT: 138Ul
Gamma GT: 343 Ul
PAL: 313 Ul
 
Il n’y a que la bilirubine qui reste basses . Lesautres marqueurs hépatiques ont bien explosé. Une bonne cholestase quoi.  
Le CEM m’a appelée cet après-midi suite aux résultats (ma prochaine chimio étant prévue demain). Je dois arriver plus tôt demain pour refaire une prise de sang et aviser ensuite si je suis en état ou non de faire ma chimio.
 
Si je saute cette chimio, ça sera la 1ère fois en 10 mois. Je sais que ça peut arriver, mais ça ne me plaît pas, comme l’impression d’être passée à « l’étape supérieure ». J’ai peur aussi que ce ne soit pas uniquement une cholestase médicamenteuse et que mon foie commence à ma lâcher…
 
La suite au prochain épisode…
 

arf, bon courage, tiens nous au jus
ici c'est la première fois également depuis juin que monsieur ne fait pas sa chimio bi mensuelle
alors oui, on est passé sur le traitement de test, mais ca fout quand meme les jetons
tout à l'heure il a vomit, ca faisait longtemps, mais il semblerait que ce soit un effet secondaire des cachetons.
 
Bon je positive toujours à coté, je suis en train de booker un trip à amsterdam pour dans moins de 15 jours, on y croit

Vous avez bien raison d’avoir quelques projets à court/moyen terme    
De mon côté, je me suis mise en tête de refaire notre salon. Déjà, histoire de m’occuper un peu, et surtout pour rester a minima dans la vie.
Pas de projet voyage prévu pour nous à court terme, mais mes filles commencent à demander où est-ce-que l’on va partir cet été. Ça me parait tellement loin cet été de mon point de vue que nous hésitons mon mari et moi à faire les réservations. On avait pour habitude de partir en Corse, mais là ça me semble compliqué  

j'avoue que pour cet été, ce sera, si on peut bouger, du derniere minute

d'ailleurs, ceux qui ont un cancer "chronique" (je pense à didyou par ex) et qui potentiellement voyagent, comment vous gerez au niveau assurance annulation ?
autant l'année dernière j'ai fait jouer l'assurance pour annuler les billets d'avion, mais diagnostic après l'achat...

ca existe des assurances annulation qui marchent pour les pathologies deja existantes ?

et refaire le salon c'est génial comme idée, parce que 1/ faut bosser le projet et 2/ c'est physique quand on s'y met comme activité

 
Que donnait ton avant dernière prise de sang ? De quand date-t-elle?
Il est clair que là ton foie est en souffrance. Si les résultats se maintiennent demain il vaudra sans doute mieux ne pas le surcharger avec la chimio.

 
Avoir des projets, des buts, c'est essentiel. Quels qu'ils soient, grands ou petits, prochain voyage, prochaine saison d'une série, prochain film, expo, prochain bouquin, travaux comme refaire son salon.
Même si je vous avoue que comme vous c'est compliqué de se projeter à distance de plus de quelques mois à chaque fois (cela dit même pour celles ou ceux qui sont en bonne santé sans épée de damoclès bien dessinée souvent ce n'est pas toujours facile...).  
J'ai parfois laissé tombé des projets sur plusieurs années avec l'incertitude qui plane à plus court terme par peur de ne pas aller au bout ou de ne pas avoir le temps de profiter ou de profiter de tel ou tel investissement personnel.
 
Mais tout de même j'ai d'ailleurs un projet depuis l'été dernier depuis qq mois (spoiler ci-dessous confidentiel).  
 
Quand j'ai eu des douleurs un peu partout dans toutes mes métas osseuses ces deux dernières semaines cela m'a causé pas mal de stress car ce n'est pas avant automne 2025.  
J'ai cru que mon passager clandestin était entrain de flamber tel un alien.
 
Mais je crois avoir identifié le coupable il y a 2 jours.
Thérapie ciblée cet automne >> Plein d'effets secondaire du traitemetn dont Cholesterol total démultiplié à 7 ou 8 je ne sais plus >> Arrêt de thérapie ciblée car pas suffisamment efficace >> Prise de statines à faible dose (5mg) pour traiter le cholestérol
>> Résultat : superbes myalgies/myolise tensions musculaires généralisées qui ont appuyé sur toutes les métas osseuses (avec de bonnes crises de douleur à se rouler par terre, passer des nuits blanches avec des douleurs constantes neuropathiques de type étau/broyage d'os, prise de corti et dans tout cela morphine peu efficace... bref génial)
 
Pour l'instant si tout va bien l'objectif est je l'espère, croisons les doigts et prions fort, arriver à peu près ok plus tard cette année, car :  
 

 
Pour les voyages dès que le montant a été suffisamment important, tout comme la distance par ex. long courrier je prends systématiquement une assurance complémentaire, annulation / rapatriement. Quand c'est moins important l'assurance de la CB suffit.
Cela dit banque / assurance ne sont pas au courant de mon état. Et tant qu'on ne me demande pas de remplir un questionnaire de santé... je ne le fais pas. Bien sûr.
 
Alors je prends le risque de partir. Tant que je peux : vivre à fond au mieux de mes possibilités.
Et porter par ex. un sac photo de 9-10kg malgré les métas que je troque contre un dispositif plus léger une fois sur place par ex.
A coté je fais attention et ne fais pas n'importe quoi: valise trolley pour le boulot.  
Plus d'extravagance de style saut en parachute, avec L1 irradié et fracturée il y a qq années et T3 4 5 6 irradié et le reste de mes métas rachidiennes, on va éviter de jouer aux osselets et se retrouver para ou tétra pour qq minutes de plaisir cul par dessus tête.

@did_you idem pour la statine, impossible à supporter donc je prend de l'ezetimibe. Mais bon pour mon cas c'est pas lié aux traitements. J'avais un peu de cholestérol avant mon cancer.Et féloche pour ton projet
Courage à vous tous. Quand je vous lis je me considère presque chanceux.
Je me prépare pour ma 12ème et je l'espère dernière chimio qui a lieu ce matin. J'appréhende les effets mais bon. Je vais essayer de me plaindre auprès de mon oncologue pour qu'il baisse un peu plus le dosage des produits. En plus, j'ai dégusté cette nuit avec de gros pb digestifs et vomissement. En parallèle fourmillement dans les pieds et ça remonte dans les mollets par moment. Mais bon, quand on garde dans la tête que le but est une guérison relative ça aide vraiment à supporter tout ça.
Encore courage à vous et vos très proches.

Edit : ils m'ont supprimé l'oxaliplatine pour la dernière    belle négo  

GG DYFMY !! ca c'est du beau et super projet  
 
pour l'assurance de la CB, on a du s'en servir cet été pour l'annulation de nos billets pour la réunion, donc c'est grillé à ce niveau
 
ayant également du en 2022 annuler un voyage en famille aux seychelles (donc on ne s'assoit pas sur ce type de montant ) pour cause de covid du gamin 36h avant le départ, j'ai vu comment on galère pour récup les $$$
les assurances jouent sur tout et n'importe quoi, et cet été, si on part, c'est à 4 (grosso modo une des dernières fois ou on pourrait partir à 4 vu que nos gosses auront 20 ans et proche du départ de la maison), du coup c'est toujours un chouette montant à récuperer...
 
Deja la, faut que monsieur n'oublie pas de demander une copie de l'ordonnance de l'oxynorm en anglais pour passer aux pays bas, meme si je pense qu'en train c'est moins relou les controles qu'en avion.
 
 
balista, alors, les nouvelles du jour ?

Super projet DYFMY   Félicitations
 
Cend, selon les compagnies aériennes et les destinations, tu peux prendre un billet annulable et remboursable mais ça coute un supplément.
C'est ce qu'on a fait il y a 2 ans, on devait aller aux USA en aout mais on était aussi dans les essais bébé. On a pris un billet d'avion annulable et remboursable, ça a couté quelques centaines d'euros de plus. Et comme la cigogne s'est annoncée quelques mois plus tard, on a annulé les billets et avons été remboursés dans la foulée.

oui effectivement, mais à voir, pour 4 adultes, ca fait la plupart du temps un paquet de $$ a sortir
bon après on verra, on n'est pas encore à l'été

@Did_you: toutes mes félicitations à toi et à ta future wife   je suis vraiment contente pour toi!
 
Finalement, je suis repartie en chimio ce matin. Le médecin que j’ai vu m’a indiqué que mes enzymes hépatiques étaient en diminution par rapport à hier et ça avait l’air de la satisfaire… pourtant, ils étaient encore hauts je trouve. C’était déjà le cas avant, mais jamais ça n’a grimpé à un tel point. Mais pas de souci pour le docteur, je serais encore loin des limites qu’ils s’imposent pour décider de l’arrêt du traitement. Donc bon, je lui ai fait confiance et c’est donc reparti pour un tour, avec en prime la reprise de l’Avastin (la thérapie ciblée).
 
Je suis rentrée chez moi il y a 1/2 h et je vais encore me trimballer ma pompe 2 jours.  
Comme dit ma fille: ça soûle.
Je me sens vraiment pas en super forme. Mon bide est total en vrac, limite si ça bouge pas là dedans. Je sais aussi  que la prochaine nuit va être dure vu la cortisone que j’ai dans les veines (=insomnie) + grosses suées qui puent le chimique + l’inconfort digestif. J’ai beau avoir l’habitude, ça reste un moment (de + en +) difficile.
 
Bon, bref, j’aurais préféré en vérité remettre ça à la semaine prochaine. Mais j’ai pas osé refuser, de crainte sûrement d’être envahie par la culpabilité de ne pas me battre assez fort  (oui, je sais, c’est très con, mais je suis une pro de l’auto-culpabilisation   ).
 
Allez, dans 3 jours, ça ira mieux et je vais pouvoir avancer dans mes travaux    
 
@M_D_C: cool que tu aies pu arrêter l’oxaliplatine. C’est le diable l’oxaliplatine. Apparemment, tu as l’air de bien morfler avec les neuropathies. De mon côté, après 4 mois d’arrêt, je dirais que ça va mieux. Je n’ai plus aucune sensibilité particulière au froid, je n’ai plus non plus de souci de motricité fine ni de lâchage intempestif d’objets… mais ça continue de picoter H24, aux bouts des doigts mais aussi un peu aux pieds. surtout la nuit quand je ne bouge plus. Donc la bonne nouvelle, c’est que ça passe avec le temps. La mauvaise, c’est que ça ne semble pas vraiment passer complètement. C’est comme tout, on apprend à vivre avec. Dans nos situations respectives, je pense qu’on est plus trop a ça près    
 
 

voici mon coktail pour la digestion Carbolevure spasfon et gel de polysilane et un anti douleur quand ça ne va pas tramadol/paracetamol
 
courage à toi !    
 
 

Merci pour ce retour quand même encourageant.

Un mariage ça c’est bon !!!
Bon courage pour les préparatifs etc.  
Ça occupe bien en général.  
 
Moi depuis 3 jours j’ai un gonflement au niveau de l’oreille gauche.  
J’appelle l’hôpital pour signaler ça. Et au final personne ne m’aide réellement.  
Un coup on me dit que mon oncologue n’est pas la. Après on me dit que l’hôpital va me rappeler pour faire une échographie (toujours pas de nouvelles depuis lundi pour l’écho)
Je me retrouve à manger que de la soupe et des compotes car je n’arrive que douloureusement à mâcher.  
À la finalité on me dit d’aller voir mon médecin traitant et de refaire une prise de sang (qui révèle bien une petite infection CRP à 8 lundi et à 60 aujourd’hui)
J’ai obtenu un rdv demain pour l’échographie dans le privé du coup.  
 
Alors ce n’est pas du tout contre le personnel soignant, parce qu’ils sont déjà bien occupés partout. Mais le système de santé, parfois, déraille un peu.  
Merci le manque de personnel et les budgets rabotés.  
 
Voilà c’était mon petit coup de gueule du soir.  
 
Et encore une fois courage à toutes et tous. Vous êtes des solides !!!

Allez quelques news de ma chère et tendre :
 
Ma femme a eu sa biopsie osseuse  il y a 8 jours, toujours en attente des résultats.
 
Nous sortons de la clinique pour un suivi post opératoire de la mastectomie et pour avoir aussi quelques réponses à nos questions.
 
Finalement deux scénarios possibles selon ces dires:
- La lésion osseuse est maligne = Traitement hormonal curatif ( je ne pensais pas que pour une métastase à distance on pouvait l'aborder de façon curative et guérison)
- La lésion est bénigne : Chimio préventive et radiothérapie pour protéger de la récidive.
Là encore, on est surpris, je ne savais pas que la chimio pouvait être prodigué à titre préventive.
 
On est vraiment sur un traitement contre intuitif, on pensais que ça allait être exactement l'inverse de ce qui nous a été indiqué.
A savoir : les traitements plus lourds réservés au cas les plus avancés.
 
Est ce que ça vous semble fréquent comme type de traitement et surtout sur la façon dont le sujet est abordé ?
 
Visiblement après quelques recherches, il semble que la chimio soit assez utilisé même sur un cancer du sein HER négatif hormonaux dépendants pour les raisons suivantes :  
Grade 2  
Tumeur de 25 mm
Ki67à 30%
et femme de 40 ans donc souvent des cellules qui fonctionnent bien et prolifèrent donc plus rapidement.

 
Il a choisi la résection de la prostate à la place de l'énucléation.
 
Apparemment, ça serait un cran inférieur.

A tous courage !
On ne lâche rien !
On se bat !
On remarque que les jours rallongent, le printemps ne va pas tarder à pointer son nez. Les températures remontent.
Que du positif cette période de l'année !
Et surtout on pense égoïstement à  soi dès qu'on a un moment de mieux et on se fait plaisir !
Que la force soit avec nous  

Après deux mois d'attente et d'examens en tout genre, le verdict est enfin tombé.
 
La biopsie a bien révélé une lésion cancéreuse à la vertèbre T6.
 
Il s'agit donc d'un cancer Her négatif sans atteinte ganglionnaire et viscérales, avec une métastase ( petite selon les dires du doc). On parle de cancer oligométastasiques.
 
Pour le moment, l'annonce est rude à encaisser. Sur un stade 4 ( même avec une seule métastase), on ne parle plus de guérison mais de contrôle de la maladie. Rien que cet élément de langage est compliqué à encaisser.
 
On doit revoir l'oncologue le 24/02 pour déterminer le traitement, qui sera surement radiothérapie et hormonothérapie. Forcément, une question va nous brûler les lèvres : que peut-on espérer ? 2 , 5 10 ans, plus peut être. Tout dépendra de la réponse aux traitements et des avancées médicales sur le sujet j'imagine.
Plein de choses se basculent dans nos têtes.  
 
Courage à tous ceux qui traversent cette épreuve. Je suis admiratif des guerriers qui interviennent sur ce fil.

 
Il y a de l'espoir de maintenir une stabilité longue et efficace grâce aux différents traitements existants pour les métastases isolées non viscérales. Un des espoirs principaux pour le traitement des métastases dans un avenir relativement proche par ailleurs réside le plus souvent dans l'immunothérapie comme par ex. le développement de vaccins ARN messager mais cela ne concerne pas tous les cancers ou types de cancers.  
 
D'un point de vue strictement curatif il demeure relativement impossible d'aller traiter les métastases osseuses de manière sûre et définitive.  
En tout cas une métastase osseuse isolée sera toujours plus facile à traiter.
 
Pour les cancers oligométastasiques tu peux voir ici certains éléments très intéressants et prometteurs en matière de traitement (IGR)
https://www.gustaveroussy.fr/fr/pro [...] 20curatif.
Cela pourrait être complémentaire à d'autres lignes de traitement (à discuter avec l'équipe qui va vous suivre).
 
Effectivement l'annonce est toujours compliquée à encaisser. Et le passage en stade 4 peut être assez violent.  
Personnellement je m'attendais il y a des années à une récidive (mes chances étaient de 35-50% de récidive à 3 ou 5 ans) après le traitement curatif de mon premier cancer mais je ne pensais pas être stade 4. Ce qui a pourtant été le cas... et de manière trop rapide à mon goût : un peu plus d'un an et demi à peine après une première résection.
 
Un peu comme votre compagne j'ai un cancer qui s'est étendu à l'os sans atteinte viscérale jusqu'à présent (croisons les doigts). Mais la tumeur récidivante n'a pas été enlevée compte tenu de la lourdeur de l'intervention (résection pancréatique) et de l'extension osseuse existante. Ce qui signifie effectivement passage de parcours curatif à contrôle thérapeutique. A partir du moment où des métastases à distance existent c'est que des cellules tumorales se baladent ou se sont baladées dans le corps. C'est ainsi. Mais c'est aussi tout l'enjeu d'arriver à maintenir une chronicité du cancer.
 
Les cancers locorégionaux et oligométastasiques comme celui de votre compagne offrent généralement des perspectives de chronicité et de survie bien plus longues (au moins 85-90% à 3 ou 5 ans) que les cancers métastasés généralisés aux viscères. Chaque parcours, chaque maladie est unique. Personne à commencer par les médecins ne pourra vous annoncer une quelconque échéance : c'est impossible.
 
Il serait sans doute judicieux de vous faire suivre outre votre oncologue par un rhumato / spécialistes  de la maladie osseuse.  
 
Maintenant cela fait quasiment 8 ans que je suis en stade 4 avec de multiples métastases osseuses réparties sur le bassin et toute la colonne vertébrale - plus de 15 ou 20 métas + épaule et fémur. J'ai entendu parler de personnes qui avaient d'autres cancers stabilisés et des métas osseuses depuis quasiment 20 ans.  Différentes techniques existent pour stabiliser les métas osseuses ou traiter les douleurs quand elles se présentent (radiothérapie externe, injection d'aclasta - acide zolédronique, des radio thérapies internes à base de radio-isotopes comme le lu177 comment à être adaptées plus largement, la cimentoplastie etc.). Le pronostic dépendra de la cinétique de la maladie, de l'efficacité des traitements, de la nature des métas.  
 
Les premières années j'en ai profité pour pratiquer parfois des activités un peu extrêmes au grand dam de mes médecins. Là j'en suis à 5 vertèbres irradiées dont une qui s'est tassée après fracture simple ce qui m'a un peu calmé   . Mais je mène une vie normale (ce qui ne veut pas dire sans douleurs de temps à autre).
 
Dans tous les cas ne baissez pas les bras. Mon conseil serait plutôt de vivre pleinement votre vie une fois les traitements passés quand Mme aura repris des forces.
Yoga doux, bonne hygiène de vie, projets, pratique sportive, voyages. Mettez toutes les chances de votre côté.

 
Un grand merci pour ton message qui apporte une éclaircie dans cette tempête que nous tombe dessus.
J'ai lu avec attention le lien transmis, qui donne beaucoup d'espoir dans les années à venir.  
J'ai cru comprendre également que la radiothérapie stéréotaxique était prescrite depuis quelques temps et assez efficace sur les métastases osseuses.  
 
Nous sommes suivis dans un service oncologie à Niort et j'espère que notre oncologue est en mesure de prescrire ce type de soins dans un autre hôpital équipé , si toutefois le nôtre ne l'était pas.
 
J'avoue que notre inquiétude ne se situait pas forcément sur cette méta mais plutôt sur comment contrôler ou stopper les petites cellules tumorales disséminées un peu partout très certainement. C'est tout l'enjeu également des avancées médicales de demain j'imagine.
 

@sangohan: j’ai sympathisé avec une femme que j’ai rencontrée au centre anti-cancer et avec qui je vais déjeuner de temps à autre. Sans avoir tous les détails de sa pathologie (notamment ses mutations), elle a également été diagnostiquée d’un cancer du sein avec métastases osseuses uniquement. Son cas était même plus avancé que pour ton épouse, car elle a dû être opérée, ayant frôlé la tétraplégie (meta bien vénère qui lui rongeait un os au niveau des cervicales) avec mise en place d’une plaque et tout le toutim…
Bref, comme ton épouse, elle avait également 40 ans lors de son diagnostic. Elle en a presque 48 à ce jour.  
Elle est actuellement stable, mais doit régulièrement faire quelques séances de radiothérapie quand une meta réapparaît au scanner. Sa tumeur primaire au sein est toujours là aussi et est stable.
Elle vit ainsi depuis bientôt 8 ans. Je sais aussi qu’elle a fait de la chimio de temps à autre. C’est pas forcément facile tous les jours, mais cela donne malgré tout bon espoir quant au pronostic de ce type de cancer.
Et comme l’a dit justement Did_you, la recherche avance. Il faut garder espoir dans votre cas car c’est très loin d’être perdu    

 
Si votre hôpital n'est pas équipé ou non spécialisé, attention il vaut mieux que vous soyez suivi par une équipe spécialisée dans un centre hospitalier "dit" de référence pour votre pathologie / pathologie osseuse quitte à vous déplacer, même loin en au demeurant.
 
Pour contrôler une éventuelle dissémination post résection  : souvent le recours est la chimio ou des traitements dits hormonaux.
Pour controler en local : radiothérapie externe, interne, cimentoplastie, biphosphonates, certains protocoles de chimios.
Autres possibilités : immuno ou d'autres molécules qu'on va assimiler à une thérapie ciblée
 
L'arsenal ne manque pas. Surtout que vous êtes au tout début du parcours. Il s'agit notamment de bien séquencer les traitements, leurs différentes lignes, de traiter au moment opportun et de se garder des munitions sous le coude dans un contexte où la recherche avance par ailleurs.

 
 
Nous avons notre 1er RDV lundi prochain avec oncologue.  
 
J'espère qu'il sera transparent sur le sujet et nous adresseras dans un centre spécialisé si c'était nécessaire pour un suivi optimum. J'espère que le transfert de dossiers se fait facilement, sans nécessité de refaire dans une batterie d'examens dans le nouveau centre. A ce stade et après 2 mois d'attente pour le diagnostic, nous avons hâte de débuter le traitement.  
J'avoue que c'est loin d'être simple le choix de l’hôpital. On nous annonce il y a deux mois un cancer à la biopsie :
On interroge le médecin traitant qui nous dit : " allez pas trop loin de chez vous, ils sont "biens". Un peu maigre comme argumentation, mais quand on vous annonce le cancer sans rien y connaitre, j'avoue qu'on a tendance à faire confiance aux médecins.

 
https://www.unicancer.fr/fr/espace- [...] -proche-2/
https://myfrenchhospital.com/fr/202 [...] gie-monde/
 
Institut Bergonié
229 Cours de l'Argonne - CS61283 - 33 076 Bordeaux Cedex
 
 

 
 
Merci. Je viens de les contacter et effectivement ils peuvent nous recevoir pour un second avis, sur présentation d'un courrier du médecin et des examens.
Nous verrons avec oncologue Lundi pour avoir son avis sur le sujet.

 
 
Merci Balista pour ce témoignage.  
Nous avons hâte de débuter un traitement afin d'être une démarche positive de prise en charge et d'aller de l'avant.
Les examens et autre délai d'attente sont très anxiogènes et les idées noires ne manquent pas pendant ces moments, surtout avec des enfants de 7 et 10 ans