Reprise du message précédent :

Oui oui (je suis le premier à être deg de la galère pour la fièvre jaune résultat ma meuf part 3 semaines en ouganda sans moi en mai, je dois avouer que ça m'a un peu touché d'ailleurs ) mais là on parlait bien du vaccin contre la grippe, et il me semble (je peux me gourer j'ai pas vérifié...) que c'est un vaccin fortement recommandé pour quasi tous les malades de maladie chronique.

Pour l'instant je ne prends que des anti inflammatoire. Vous pensez que je dois en parler avec le gastro au prochain RDV dans 4 mois pour les vaccins ?

Bah ça peut pas faire de mal d en discuter
Mais pour moi, mon gastro s est vraiment mis les piles sur les vaccins quand je suis passé aux perfusions d inflectra car ça augmentait vraiment les risques de choper des maladies
Avant il avait pas de stress sur les vaccins quand j étais sous pentasa, entocort ou imurel

LE RÔLE DE L'ALIMENTATION : QUEL IMPACT SUR LES SYMPTÔMES ET L'ACTIVITÉ DE LA MALADIE ?
UN DIRECT DE L'AFA INÉDIT - JEUDI 11 AVRIL A 18H30
 

https://www.afa.asso.fr/categorie/n [...] l-afa.html
https://www.afa.asso.fr/uploads/med [...] 7f7405.pdf

J'ai RDV le lendemain avec mon gastro. Pourra être l'occasion de lui parler de ça en plus ;D

Alors les gastros sont pas tous inspiré par ça , mais j'avais remis au pas mon transit (bizzarement pas l'inflammation (ou du moins toute l'inflammation ?), ni la fatigue) pendant 1 bon mois avant de repeter sur une intolerance alimentaire  (sur des produits laitier en abus , en l'occurence 1 coulommier entier + de la confiture de lait , mais  j'ai d'autre grosse intolerance )

J'avais eu l'impression d'avoir "cicatriser" en ayant pu mettre mon intestin au repos , il a suffit d'un abus pour tout casser et mettre 3 mois d'effort par terre

Pour detailler j'ai bouffer 3 mois un gateau aldi qui passait bien ,puis rebasculer sur alim normal en evitant un peu les gros piege , ça semblait tenir , j'ai voulu crash-tester me disant 3 mois+1 ça doit etre ok , on va mettre a l'epreuve et boum ...

Tu as des pistes sur des régimes alimentaires ? Mon médecin quand je lui ai demandé si je devais faire attention à certains aliments, elle m'a dit que je pouvais manger de tout sans problème.  
 
Je prends déjà 4g de Pentasa par jour et j'ai toujours des saignements, des gaz comme jamais (si vous avez des astuces pour les réduire) et des envies d'aller aux toilettes au moins 4fois/jour.
 
Je commence même à me demander si je vais pouvoir partir en vacance tranquille vu comment ça s'est dégradé ces derniers mois.

Pour ma part ça sera genre : avoine mixé et bouilli  ,pomme de terre en lamelle cuite au four/gratin (a la cuisson vapeur les pomme de terre passe moyennement ) , blanc de poulet ,coeurs de palmier qui m'ont servi de regulateur et peut etre aussi carotte qui faut que je reteste...

j'ai reperé aussi 2 ou 3 plats anti-frustration qui passe pas trop mal ,pour me lacher un peu  (perso je me suis souvent fait avoir par frustration alimentaire dans les repas de famille , donc exit les repas de famille )

Cela doit dependre de la personne ,moi c'est vraiment en me basant sur des details infimes genre tiens le gratin dauphinois a l'air d'etre bien passé ,le gateau aldi me semblait pas faire plus de degats ... etc..  

Les saignements je les avait sur les graisses cuites et fritures , la viande de porc cuite (le saucisson sec , lui passe bien  ) ,la viande de canard (magrets), les fibres trop dure (le pain complet c'est pas la peine) , l'huile de colza , l'efferalgan , je dois en oublier ,le paté c'était un peu risqué , grosse méfiance sur les proteines de soja aussi, l'argile verte en preventif/soin était un bon allié

Sans saignements j'ai souvent eu de grosse secousse sur le fromage de chevre en buche , le coulommier , les crepes ,sur un espece de tofu soja hyper bio de chez carrouf , les oignons (l'ail passe ), le vinaigre ,le sel en abus ,le jus de citron ,les trucs trop acide , le coca cola , les machins ou j'ai trop de proteine d'un coup je crois aussi , les purées genre purée mousline , grosse méfiance sur les plats industriel ...

je zieuté y'a peu un bouquin avec des recettes à 2 ingredients pour essayer de cibler
https://www.amazon.fr/SIMPLISSIME-R [...] 2016261870

le 1er m'ayant bien plus :
https://www.amazon.fr/Simplissime-p [...] way&sr=8-6

Le bouquin de recettes de l'AFA il m'a sauvé lors des dernières crises. Clairement. Hors poussée je mange de tout et j'ai éliminé au fil des ans des aliments que je pense avoir identifiés  comme problématique... et la liste semble assez personnelle à chaque malade. Mais depuis août mon seul traitement c'est Humira et dans tout les cas ma qualité de vie a jamais été aussi bonne que depuis que j'ai ce traitement là...

C'est ce livre ?
https://www.afa.asso.fr/uploads/med [...] d85099.pdf
 
Pas trop mal , je le pousse sur le topic colopathie
 
Edit : c'est ptet le livre payant https://www.afa.asso.fr/boutique/pr [...] -mici.html
 
Et la des idees recettes donc  :
https://www.afa.asso.fr/categorie/i [...] ettes.html

En faite, les médecins n'en savent pas plus que moi sur ma maladie... En lisant tout le PDF de crepator4, rien de tout ça m'a été expliqué --'
 
Va falloir que j'identifie tout ça. Vous avez essayé un régime végétarien ? Sans viande/poisson ?

Non , j'ai essayé le sans gluten (peut etre trop courtement/1mois) sans trop de succes (le pain semblant chez moi plutot un protecteur si associé à un aliment merdique )
, genre la boite de filet de thon a la moutarde si pris avec du riz =>dégats moyen , seul c'est le bordel  , si pris comme sandwitch avec du pain , ça passe

Le pain peu aussi me balloner /me faire tomber a terre suivant ce qui est associé (fermentation) , je crois me rappeler .

Mais je vais quand meme le virer car j'ai l'impression qu'il me fatigue (confere regime seignalet)
 

Un régime végétarien équilibré et pauvre en résidus bon courage  

Un petit blog que j'ai trouvé sympa (je cherchais pas ça du tout mais plop )...

La ça parle de la rqth pour ceux qui savait pas trop (et comment on l'a viré aussi  )
https://lacrohnasse.wordpress.com/2 [...] -que-cest/

Temoignage franchement hard
https://lacrohnasse.wordpress.com/2017/01/16/__trashed/

et la ça parle alimentation :
https://lacrohnasse.wordpress.com/2 [...] e-deumier/
https://www.amazon.fr/dp/B074XD8288 [...] TF8&btkr=1

27mn de video (piste alimentation crohn donc )
Le Grand Oral de Jeanne Deumier, auteure de "Diagnostiquée Crohn" - 29/09
https://rmc.bfmtv.com/mediaplayer/v [...] 86297.html

Memo : Va falloir creuser ce CBD que je vois souvent passer ...
https://lacrohnasse.wordpress.com/2 [...] mon-amour/

Je retourne chercher la theracurmin ...

https://www.julienvenesson.fr/pourq [...] arche-pas/

La curcumine prévient-elle la récidive post opératoire ?
https://www.youtube.com/watch?v=Z-D6-jPJF3U
Parfois interressant les commentaires des tutubes ("game changer"... )
 

J'ai eu mon RDV avec le gastro. Rectoscopie mercredi matin...
Je déteste ça et c'est d'un douloureux comme examen chez moi...

Je lui ai demandé ce que ça allait être la seconde étape comme prise de médoc vu que le pentasa ne suffit plus. A priori,ça serait cortisone en plus... Je viens de voir les effets sur le corps, eh bah je préfèrerai m'en passer ! Étant sportif et assez brut quand je fais du sport, si c'est pour perdre en plus, prendre du gras et avoir des risques de tomber malade ou de fracture augmenté, je vais devoir arrêter ça et éviter les malades --'

Et j'ai regardé les effets de mon alimentation chez moi. Il faut éliminer les légumes trop riche en fibre, ça me fait des pousser extrêmement violente (vu avec des poireaux).

Ah vi les poireaux , j'evite aussi

Recherche dans les MICI : microbiote, probiotiques, transplantation fécale, par le Pr Sokol  (15 janvier 2019)
https://www.youtube.com/watch?v=wL08HMc8yDY

Yep c'est celui là.

Et si tu refuses la cortisone il te propose quoi d'autre ?
Parce que si pentasa suffit plus, les effets secondaires de la cortisone que tu veux pas ils vont vite avoir l'air de rien face aux effets des poussées en continue.
Et je pige pas du tout la partie en gras

Arrêter le sport que je fais de manière un peu trop à fond et les risques de blessures sont assez importante et toutes les personnes qui ont des maladies contagieuses à éviter absolument quoi

Je sais pas du tout ce que j'aurai si je refuse la cortisone. Mais sachant les effets secondaires, je verrai avec mon médecin.

Vous êtes pas passé par ce traitement là vous ?

Oui c’est un peu le circuit habituel  
Pentasa corticoïdes et immuno suppresseur

Si, mais en gestion de crise et seulement en attente du traitement de fond. Puis chez moi ça a pas duré longtemps à cause d'une corticorésistance assez méchante, mais je pige ton flippe de ces effets secondaires. Ils sont pas cools. Ceci dit je vois vraiment pas comment ta qualité de vie pourrait être meilleur en soignant pas plus ton crohn et en arrêtant ds choses importantes pour toi comme ton sport.
Mais je pige pas pourquoi tu veux éviter plus encore les malades contagieux si tu prends de la cortisone.
Je pige pas non plus pourquoi tu veux arrêter ton sport.
Et dans tous les cas je pense qu'à ton prochain RDV pour ta rectoscopie il faut que tu prennes le temps vraiment de parler avec ton gastro des traitements et de ce que tu dois éventuellement changer dans ton mode de vie en fonction des choix que vous ferez.

voilà. On y est plus ou moins tous passé  

Je me suis toujours demandé si j'étais pas sensible a de faible niveaux de contamination sur les fromages (non critique pour une personne "normale" ) , et la , piqure de rappel ...
https://www.francetvinfo.fr/sante/s [...] 54715.html

Lors de secousse qui durait trop sans amelioration au dela de 15j/20j , ça se terminait en general par 3 pou 4 boites d'ercefuryl

Le laitage je sais pas si ça me fait quoi que ce soit. Faudrait que je teste une semaine sans.
 
Sinon je tente la curcumine et poivre noir pendant 1 mois. Ca ne peut pas faire de mal !

faut juste supporter le poivre noir

je teste actuellement  le theracurmin qui est bien noté , (je m'en suis rappelé pour 1 personne qui avait des troubles de mémoires lié a l'age , finallement le coté retape-tout m'interresse  )

C’est tellement aléatoire que je me demande même si l’alimentation rentre vraiment en ligne de compte

ça va dépendre des personnes , perso, le reperage  fut prise de tete , chaque aliment seul pris séparé ou pas,  peuvent passer ou pas ...

Les crepes (faite moi meme) pas industrielle , me foutent en l'air une bonne semaine/10 jours ,les meme ingredient pris séparé ne me font rien....  

je termine juste  de "retester" mon fonctionnement , il me faut 1 bon mois /1 mois et demi pour recuperer un transit à peu pres gérable en repartant sur une alimentation "securisé" versus une alimentation "tout venant" (mais faisant gaffe quand meme aux aliments trop critiques) ,Edit :  je pense , à creuser , qu' 1 semaine d'alimentation  tout venant peut suffire à reperdre le benefice )

edit : si je suis vraiment trop perturbé et reste sur une alimentation tout venant , j'ai de grosse difficulté à récuperer , voire je reste la tete sous l'eau , il me faut rebasculer assez vite en alimentation hyper securit  pour bon mois (apparemment pas besoin d'aide exterieur, l'alimentation seul)  , en fait le ricridene (antibio) me permettais de recuperer assez vite (en general dans les 5 jours) , l'ercefuryl lui marche beaucoup moins bien

Les aliment me provoquant les saignements , vont pas forcement perturber le transit et inversement .

Ah et petit tips appris l'année derniere j'ai des aliments qui me font spasmer le bide nettement plus que d'autre (je fut le cours proprietaire d'une fissure analogique , tres bon outils d'analyse technique ... 10kg de perdu , mais bon outil  , réglé par le biscuit aldi  )

Y'a bien un loup :

En tout cas depuis que j'en prends, j'ai plus de douleurs. Ca ne fait que 3 jours que j'en prends.

 
Egalement passé par la cortisone en forte concentration en crise (>100mg sur des périodes courtes).  
Evidemment ca défonce, mais ca me soulageait quasi immédiatement et mon appréhension était à la fin du cycle en sachant que les effets s'arrêtaient pour moi sous les 40mg de mémoire.  
 
Je lis par la suite que tu préfères le poivre noir aux corticoides, je t'avoue ne pas trop comprendre le projet en toute sympathie. Sur des poussées et des symptômes aussi lourds, je ne comprends pas pourquoi on ne se donne pas toutes les chances "d'aller mieux" même si ca passe par une phase pas terrible avec prise de médicaments assez puissants.  
 
De manière générale, je t'invite à discuter avec ton gastro de la suite des traitements possibles parce que ca ne va pas vraiment en s'arrangeant au fur et à mesure que les "petits traitements" ne fonctionnent plus :  
- Imurel défonce de manière assez forte le foie de mémoire
- les Anti-TNF ne sont pas neutres non plus évidemment sur les défenses immuntaires etc...
 
Courage en tout cas pour ces moments difficiles !

Cortisone aussi et, comme beaucoup, cette sensation d'être complètement dopé quand on en prend    
 
Content de ne plus en prendre parce que je gonflais pas mal et que, quand la dose diminuait sous les 30 mg pour moi, les symptômes revenaient.
 
Pour mémoire, je suis passé sous Remicade ensuite pendant 2 ans avant d'être sous Humira depuis bientôt 8 ans !

Ah non, c'est pas pur test. Je n'ai pas encore eu la prescription pour tout ça, je fais un examen demain matin et aurai sûrement le nouveau traitement dans la foulée.
Je voulais voir si un truc plus naturel, fonctionnait. Pour le moment uniquement sur les douleurs, pas pour les saignements...

Et pour la cortisone qui vous faisez "gonfler", même en ayant jamais eu de problème de surpoids ou autre vous aviez ce problème ?

 
De mémoire la cortisone favorise la rétention d'eau, ca ne correspond pas à de la prise de poids. Ca affecte pas mal le moral aussi avec des moments d'euphorie assez forts et leurs contraires.
 
Courage !

Mauvais souvenir des doses de cheval de corticoïdes ici
 
Les boutons sur le front j étais en sueur en permanence hyper énervé impulsif et dépendant à cette daube

Rien a voir avec un éventuel surpoids antérieur. Tu coupes pas à la prise de poid (ou alors exceptionnellement...) quand tu prends des doses aussi fortes que celles qu'on a tous pris ici (>100mg en intra veineuse au max pour moi, corticorésistance à partir 70mg ). Tu prendras du poids avec quasi certitude, notamment à cause de la rétention d'eau. Tu en perdras aussi probablement une bonne parti sans le moindre effort  l'arrêt des corticoïdes pour passer au traitement de fond.
Comment c'est passé la rectoscopie ?

Hello,
 
Plutôt content de l'examen, pour une fois, non seulement le gastro a pris en compte la douleur lié à l'air dans l'intestin et n'a pas cherché à aller plus loin que les 20-25 premiers cm donc assez peu. Ca a été, bon gros saignement dans les 15 premiers centimètres, les vaisseaux sanguins ne sont plus visible comme on pourrait le voir un peu plus haut dans l'intestin.
 
Traitement c'est lavement à la cortisone : Betnesol pendant 15 jours de suite puis tous les 2 jours pendant un mois en plus des 4g de pentasa.
 
Hyper soulagé quand au traitement qui n'est pas lourd.

 
 
 
https://www.afa.asso.fr/article/la- [...] autes.html

J'ai eu la news dans mes mails... mais à 44 ans .. je ne suis pas éligible... dommage...

Faudra que je creuse aussi l'histamine 1 de ses 4 (ici sur les fromages )  :
https://pages.rts.ch/emissions/abe/ [...] ml#7589055