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  Neurostimulation Medullaire

 


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Auteur Sujet :

Neurostimulation Medullaire

n°4024229
greywolf
Posté le 23-10-2004 à 16:37:31  profilanswer
 

Bonjour
 
Suite à une hernie discale mal soignée, ma femme s'est vu posé une arthrodèse ( une plaque de métal vissée sur la colonne pour éviter que deux vertèbres bougent ).
En raison des douleurs chroniques qui persistent depuis cette opération, elle devrait bientot subir une neurostimulation médullaire, qui consiste à greffer une électrode sur la moelle épinière afin d'y envoyer le jus fourni par une boitier inséré sous la peau du ventre.
 
Mis à part le fait qu'elle va ressembler à Robocop :D , quelqu'un qui aurait subi cette opération, ou du moins aurait des infos sur celle-ci, pourait-il me parler des bénéfices réels et des effets secondaires, et tout ça en langage commun ( Les sites médicaux, j'en comprends un mot sur trois, donc... )
 
Merci d'avance  :hello:

mood
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Posté le 23-10-2004 à 16:37:31  profilanswer
 

n°4024305
dr-freuder​ick
Asymétrie Cognitive.
Posté le 23-10-2004 à 16:52:51  profilanswer
 

Citation :

Mis à part le fait qu'elle va ressembler à Robocop :D


 
JE suis entre l'hillarité et le choking


---------------
The Toast, un docu-fiction qui teste la loi de murphy et les films en carton
n°4024339
greywolf
Posté le 23-10-2004 à 16:56:43  profilanswer
 

dr-freuderick a écrit :

Citation :

Mis à part le fait qu'elle va ressembler à Robocop :D


 
JE suis entre l'hillarité et le choking


 
Ben pourquoi choking ??? Faut savoir rire de tout. Même elle, ça la fait rire  :D

n°4024362
dr-freuder​ick
Asymétrie Cognitive.
Posté le 23-10-2004 à 17:01:11  profilanswer
 

c'est le principal alors !!! :)


---------------
The Toast, un docu-fiction qui teste la loi de murphy et les films en carton
n°4024374
greywolf
Posté le 23-10-2004 à 17:04:14  profilanswer
 

Ouaih, et en plus, elle aura une télécommande pour faire varier la tension de sortie. Donc, si un jour elle me gonfle, j'lui pique sa télécommande  :bounce: et je met le machin à fond  :D  
 
Bon sérieusement, y'a personne pour me donner des infos  :??:

n°4024921
skcyber
Posté le 23-10-2004 à 18:52:47  profilanswer
 

salut,
en fait le système est pas encore très développé en france.
la telecomande permet de brouiller le signal douloureux. en fait, au lieu d'avoir mal, elle aurra des sortes de fourmis...
jerry lewis est équipé de ce système (aux usa très courant..)
c tt ce que g entendu la dessus... c miraculeux pour les personnes ayant des douleurs chroniques insoutenables...
 

n°4027151
greywolf
Posté le 24-10-2004 à 00:38:02  profilanswer
 

skcyber a écrit :

c miraculeux pour les personnes ayant des douleurs chroniques insoutenables...


 
C'est aussi ce que j'ai entendu dire, mais justement ce ne sont que des oui-dire. Moi ( enfin, surtout ma femme ) ce que je voudrais, c'est connaitre les risques réels de l'intervention ( rejet, paralysie, etc... )parce que, mine de rien, c'est une opération 'achement lourde  :sweat:

n°4038264
greywolf
Posté le 25-10-2004 à 21:58:02  profilanswer
 

Ben alors, a pu personne pour m'aider  :(

n°4038274
RykM
t'as de beaux gènes, tu sais..
Posté le 25-10-2004 à 21:59:12  profilanswer
 

Greywolf a écrit :

Ben alors, a pu personne pour m'aider  :(


 
T'as essaye le topik sante ? :)

n°4038377
greywolf
Posté le 25-10-2004 à 22:11:18  profilanswer
 

RykM a écrit :

T'as essaye le topik sante ? :)


 
Ben, c'est pas là que je suis  :heink:  
On m'aurait menti à l'insu de mon plein gré  :whistle:

mood
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Posté le 25-10-2004 à 22:11:18  profilanswer
 

n°4069886
skcyber
Posté le 30-10-2004 à 16:13:36  profilanswer
 

moi je pense que tu devrais te renseigner sur des forums québéquois (si tu veux en fr) sinon américains. la neurostimulation n'est pas très connue en france, et dévoloppée... outre atlantique, c'est beaucoup plus courrant..
 
 :hello:

n°4070013
greywolf
Posté le 30-10-2004 à 17:06:50  profilanswer
 

skcyber a écrit :

moi je pense que tu devrais te renseigner sur des forums québéquois (si tu veux en fr) sinon américains. la neurostimulation n'est pas très connue en france, et dévoloppée... outre atlantique, c'est beaucoup plus courrant..
 
 :hello:


J'y ai pensé, mais l'anglais et moi, ben c'est déjà pas ça avec les termes courants, alors les termes médicaux :D .
Quant aux forums québéquois, j'en ai pas trouvé qui répondent à mes questions - J'suis pitêtre pas tombé sur les bons, faut dire...
Si tu as des liens, n'hésites pas  ;)  
Et merci  :hello:

n°5548831
ded071
Posté le 14-05-2005 à 11:16:51  profilanswer
 

greywolf a écrit :

Bonjour
 
Suite à une hernie discale mal soignée, ma femme s'est vu posé une arthrodèse ( une plaque de métal vissée sur la colonne pour éviter que deux vertèbres bougent ).
En raison des douleurs chroniques qui persistent depuis cette opération, elle devrait bientot subir une neurostimulation médullaire, qui consiste à greffer une électrode sur la moelle épinière afin d'y envoyer le jus fourni par une boitier inséré sous la peau du ventre.
 
Mis à part le fait qu'elle va ressembler à Robocop :D , quelqu'un qui aurait subi cette opération, ou du moins aurait des infos sur celle-ci, pourait-il me parler des bénéfices réels et des effets secondaires, et tout ça en langage commun ( Les sites médicaux, j'en comprends un mot sur trois, donc... )
 
Merci d'avance  :hello:


 
 
J'en suis au point où tu en étais au moment où tu as envoyé ton message, c'est-à-dire à la recherche d'informations.
 
Je souffre de ce qu'on appelle des douleurs fantomes. Suite à une amputation on a très mal à l'endroit qui a été enlevé, pour moi c'est une jambe.
Après avoir pendant des années essayé tous les calmants qui existent, on me propose l'implantation d'un neurostimulateur médullaire.  
Les sites trouvés sur le Web décrivent parfaitement le système, comment se déroule l'intervention chirurgicale etc...
 
Mais comme ces articles sont faits par des médecins, ils ne voient que le coté purement technique et j'aurais aimé avoir l'avis de quelqu'un qui a été opéré pour la mise en place de ce système, les résultats qu'il a eu et les inconvénients qu'il a pu constater.
 
Merci d'avance de me dire où vous en êtes ton épouse et toi.
 
à +

n°5849773
greywolf
Posté le 15-06-2005 à 00:43:22  profilanswer
 

ded071 a écrit :

Merci d'avance de me dire où vous en êtes ton épouse et toi.


Après ces quelques temps sans beaucoup d'occasions de net, ce que je peux en dire aujourd'hui ( d'après les constatations de ma chère et tendre )
1-L'opération en elle-même est ULTRA douloureuse :sweat:  
2-L'accoutumance à ce corps étranger dure assez longtemps ( entre 3 et 6 mois )
3-La réussite de l'opération est primordiale ( on s'en serait pas doutés, tiens  :whistle: ) mais un bon réglage l'est certainement tout autant. Ca fait 3 fois que ma femme repart voir son chirurgien pour changer le voltage, la fréquence, etc... et c'est toujours pas ça. Un conseil pour ceux qui ont un médecin très bon en chirurgie, mais déplorable en S.A.V. : contactez directement le constructeur du matériel ( Je crois qu'il n'y a que Medtronic qui le fasse ) pour demander un réglage par un technicien de chez eux, ça sera surement plus rapide à trouver le bon. C'est ce que l'on est en train de tenter, on verra bien...

n°6604426
flopi2005
marre des douleurs
Posté le 22-09-2005 à 10:01:44  profilanswer
 

Bonjour Greywolf....j'arrive beaucoup trop tard....1 an après..!! je suis implantée d'un neurostimulateur médullaire depuis 2001. Il m'a été implanté au centre anti-douleur de l'hopital Ste Anne à Paris par une formidable équipe. Il a été changé 2 ans après car il est tombé en panne, j'en ai donc un autre avec une deuxième sonde. Le problème c'est que je ne suis pas très bien soulagée, seulement environ 40 %....je dois donc prendre de la morphine et du neurontin...c'est pas évident. J'ai des douleurs chroniques lombaires avec douleurs dans les deux jambes suite à une discopathie sévère, spondylolisthésis, canal étroit, hyperlordose et une névralgie cervicobrachiale chronique aussi depuis + d'un an et demi...tu vois je ne m'ennuie pas :lol: . Comment va ta femme ?
C'est vrai que l'implantation n'est pas une partie de plaisir, ça fait assez mal mais j'en ai vu d'autre, je crois que le pire c'est la pose de la sonde au bloc opératoire car il n'endorme pas de façon que tu puisses les aider à trouver le bon endroit de la stimulation :cry:  
Et moi aussi je ressemble à Robocop, j'ai ma télécommande et en plus j'ai des vis à l'intérieur de mon corps... :lol:  
A bientôt :hello: et désolée pour le retard :lol:


---------------
Mumu, 40 ans...lombalgique chronique depuis + de 10 ans, opérations multiples, arthrodèse râtée, implantation neurostimulateur 2 sondes, ne travaille plus....douleurs +++++ NCB invalidante...
n°7376423
sidney9777
Posté le 08-01-2006 à 19:58:40  profilanswer
 

Bonjour à vous
Avant tout je me permet de vous présenter tous mes voeux les meilleurs pour cett année 06, et principalement la santé car sans elle nous ne sommes rien nous devons tout faire pour la garder.
je viens donner qques infos sur le sujet, car au moi de juin 05 j'ai été implanté d'un stimulateur médullaire au niveau cervical. Il est vrai que l'opération est très douloureuse surtout si il y a eu implantation par voie chirurgicale, et les suites opératoires sont elles aussi très pénibles et longues.
L'acceptation de ce corps étranger est effectivement très longue, selon qu'il se situe au ventre ou au niveau de la poitrine ( tel est mon cas).
En effet le réglage du stimulateur est primordial, mais il est très compliqué d'obtenir celui qui est idéal, il ne faut pas hésiter à solliciter le neuro qui l'a implanté à la fondation Rotschild.
Moi aussi je suis robotisé et si bien qu'en en discutant avec mes enfants il me surnomment maintenant "Nono le petit Robot"
Mes douleurs initiales ont diminué de 60%, ce qui n'est pas négligeable, et ce n'est que cette semaine que je commence la rééducation car les médecins sont trés prudents car cette méthode de thérapie n'est pas très répandue ici....
Je compte moi aussi contacter Medtronic pour savoir si le S.A.V est assuré par eux.
Quelles taux de diminution de la douleur votre épouse a depuis son opération, je ne parle de douleurs post op siil y a eu implat par voie chirurgicale.
Je vous souhaite à tous les deux du courage et surtout restez soudé car cela aide un malade de se sentir entouré et soutenu, car pour moi tous mes soucis ont commencé suite à un AVP et le peut d'ami que j'avais m'a complètement rejeté. Je garde le moral.
Si vous avez pu obtenir des infos merci de me les transmettre
 
A bientôt vous lire
sidney9777
@+

n°7403852
greywolf
Posté le 12-01-2006 à 00:10:45  profilanswer
 

Apparement, la partie la plus pénible, c'est les réglages : y'a quantité de paramètres, et très souvent, le chirurgien qui implante le dispositif fait les réglages comme il joue à la Playstation ( citation véridique de l'intéressé... ça rassure  :D ). Donc si vos réglages sont merdeux, et que le chir n'arrive à rien au bout de la troisième fois, renseignez vous sur le nom de la personne de l'équipe de Medtronic qui, normalement, vous a fait les réglages initiaux, à la sortie du bloc, parce qu'il peut se déplacer pour un rendez-vous avec vous et votre chirurgien. Et ils s'y connaissent nettement plus que les toubibs  ;)  
 
Pour ce qui est de la diminution des douleurs, elles sont de l'ordre de 10 à 90 %, ça dépend des jours ( encore ces foutus réglages )
 
Et bonne année aussi  :hello:

n°21836849
jmtcoco
Posté le 10-03-2010 à 17:52:15  profilanswer
 

bonjour
je suis nouvelle sur ce forum et c'est la premiere fois que je m'en sert donc je suis peut etre pas au top pardonner moi
suite à un accident  dont j'ai gardé des sequelles et surtout des douleurs le chirurgien vient de m'implanter il y a 1 mois un neurostimulateur médulaire je suis à la recherche de personnes dans la même situation pour discuter merci

n°22193480
schtroumfe​ttenanou
stim
Posté le 12-04-2010 à 12:01:01  profilanswer
 

jmtcoco a écrit :

bonjour
je suis nouvelle sur ce forum et c'est la premiere fois que je m'en sert donc je suis peut etre pas au top pardonner moi
suite à un accident  dont j'ai gardé des sequelles et surtout des douleurs le chirurgien vient de m'implanter il y a 1 mois un neurostimulateur médulaire je suis à la recherche de personnes dans la même situation pour discuter merci


 
Bonjour,
J'ai été implanté d'un neurostim fin janvier 2010 suite à des séquelles d'opérations de herniers discales.
Si tu veux, nous pouvons échanger sur notre "implantation", j'ai pas mal de choses à dire....Si tu as des questions, je vais essayer d'y répondre.
A bientôt j'espère.

n°22575886
jmtcoco
Posté le 14-05-2010 à 10:27:39  profilanswer
 

schtroumfettenanou a écrit :


 
Bonjour,
J'ai été implanté d'un neurostim fin janvier 2010 suite à des séquelles d'opérations de herniers discales.
Si tu veux, nous pouvons échanger sur notre "implantation", j'ai pas mal de choses à dire....Si tu as des questions, je vais essayer d'y répondre.
A bientôt j'espère.


 
 le 14 mai 2010
bonjour,
merci de m'avoir répondu,j'avais perdu espoir d'avoir une réponse
tu est comme moi une nouvelle implantée,je me suis bien faite à l'idée d'avoir le neurostimulateur,il ne me gêne pas trop ,par contre quand je souffre trop donc je le monte ,ça me donne des douleurs intercostal et des douleus au niveau des électrode situées entre la 9éme et la 10 éme vertebre  .  j'ai du subir une 4éme intervention car à la 3 éme quand le chirurgien est venu dans la chambre pour faire les réglages ça ne marché pas, donc radio ,et là on t'annonce que c'est la premiere fois qu'il vois ça ,l'electrode s'est déplacée ,elle est montée, alors que c'est le contaire elle on plutot tentance à descendre donc on reprend la 1 ere operation . enfin voilà ça me bloque la respiration ,j'ai essayé de me relaxé comme en soffrologie  mais il y a rien a faire et je ne peut pas rester assise le dos appuyé donc comme je peut pas rester sans appuie je le supporte mieux couché .j'ai du mal a supporter les sensations je preferais les sensations du neurostimulateur externe que je positionnais au niveau des saco illiaque.mais ca ne couvre pas assez large sur les douleurs ,avec celui là c'est beaucoup plus étendu .les fourmillements je les recent de le pointe des pieds jusqu'a la 10 eme vertebre mais plus sur un coté que de l'autre et plus sur le bas que le haut du corps .donc par contre il me soulage beaucoup des douleurs du périné des cuisses adducteurs et interieur du bassin .le chirurgien m'a donc dit que comme il avait du replacé cette electodes ça avait du faire un hématome et qu'il fallait le temps qu'il se resorbe.donc j'attend.je peut mettre les deux neurostimulateurs en même temps.sinon c'est bien plus pratique que l'externe.
 j'ai aussi des maux de tête car ça peut donné effectivement des maux de tête et risquer une crise d' épilepsie il veut que je reprenne le rivotril et je suis pas d'accord, je l'ai deja pris au début de mon accident j'en ai pas gardé de bon souvenir j'étais choutter toute la journée des envie de vomir donc non merci .conclusion attendre que l'hématome se resorbe de trouver le bon reglage , je retourne le voir en septembre.
donc à part moi si tu me parlais de toi que resent tu?comment va tu?
encore merci de communiquer avec moi je me sent abandonnée
 
 

n°22724770
playmobil3​8
Posté le 26-05-2010 à 17:44:32  profilanswer
 

Bonjour,  
 
 
J'ai une névralgie obturatrice depuis 4 ans 1/2, diagnostiqué au centre de la douleur en 12/2009. Le médecin me propose l'implantation d'un neurostimulateur medullaire. Accepteriez-vous de répondre à quelques questions sur l'opération et le ressenti après ? Merci beaucoup.

n°22744858
jmtcoco
Posté le 28-05-2010 à 07:03:24  profilanswer
 

Bonjour,
Sans problème que veut tu savoir exactement? À tu déjà eu un neurostimulateur externe? À quel endroit ton neurostimulateur serait il implanté?
a bientôt

n°22769155
playmobil3​8
Posté le 30-05-2010 à 14:45:12  profilanswer
 

Bonjour,
 
En gros je veux tout savoir, pour l'instant j'ai eu juste une plaquette pour m'expliquer le principe, je n'ai pas encore eu de stimulateur externe, l'installation devrait se faire du côté de l'appendicite.
J'ai lu tout et n'importe quoi. En ce qui te concerne comment s'est déroulée l'installation de l'électrode (douleurs, durée d'hospitalisation) ? Si j'ai bien compris il y a d'abord une opération pour l'électrode et une autre plus tard pour le stimulateur si le test s'est bien déroulée ?Est-ce qu'on voit le stimulateur par exemple quand tu es maillot de bain ? Tes douleurs ont-elles diminuées de façon significative ? T'es tu faite au fait d'avoir un stimulateur sous la peau, le sens-tu sous la peau ou arrives-tu à l'oublier ? Te sens-tu différente ? Sinon même si des douleurs persistent à tu repris une vie normale, moi à l'heure actuelle, je ne pas marcher plus de 2 mn, et je marche à l'allure d'un escargot. La voiture c'est 15 mn. En gros je n'ai plus de vie, alors j'aimerais savoir si on peut retrouver une vie un peu normale et oublier un peu qu'on est malade

n°23195117
paty_net
Posté le 04-07-2010 à 17:16:50  profilanswer
 

bonjour,
je suis nouvelle sur ce forum,j ai ete implantee il y a une quinzaine de jours d un stimulateur medulaire au niveau des cervicales et je viens partager avec vous mon experience ,cela pourra peut etre etre utile a quelqun ;
suite a une tendinite a l epaule droite mal soignee en 2006 j ai attendu 4 ans pour etre operee car j avais eu comme complciation une algodystrophie .Debut janvier 2010 on a tente l operation vu que l algo semblait avoir disparut,mais tres rapidement elle est venue se reinstaller et encore bien plus forte cette fois ci.Ne prenant pas le risque de passer encore quelques annees a souffrir mon medecin de la douleur m a propose la stimulation medullaire,et j ai donc ete implantee debut juin de 4 electrodes au niveau des cervicales avec le stim en externe.J avais juste une petite plaie au niveau de la colonne entre les ddeux omoplates et le fil qui sortait en externe. On s est aperçu tres vite que les electrodes avaient bouges donc j ai du y retourner la semaine d apres pour les replacer ,il a donc fallu reouvrir pour effectuer le repositionnement.Il ne faut surtout pas cacher que cela est assez douloureux mais ça ne dure que quelques jours ;
Puis le 23 juin je suis retournee pour l implantation du stimulateur sous anesthesie generale cette fois.En ce qui me concerne ,il est place sous l aisselle au niveau du sein droit.
Autant dire que ce n est pas une partie de plaisir loin de là,le reveil est tres douloureux et comme je ne reagissais pas a la morphine en anti douleurs post operatoire je peux dire que j ai vecu deux jours de tres grande douleurs. Ce qui a fini par me calmer c est le be profenid mais tout a ete teste avant et rien ne marchait . Du cote de mes douleurs algodystrophiques ,j ai ete vraiment soulagee je peux dire que je ne ressens presque plus rien  ,pour moi c est tres efficace .
il ne me reste qu a me remettre de cet implantation ,ce que je trouve quand meme dommage c est que suivant le positionnement de ma tete ,le courant passe dans le bras gauche ,je dois faire attention a ne pas trop tourner la tete à gauche quoi !!!!!
Celaa fait maintenant 10 jours que je suis implantee et je ressens encore des douleurs la ou le stim est pose et aussi là ou passe le fil au niveau de l omoplate,cela me gene encore un peu sous le bras .
mon medecin de la douleur m a predit deux mois de grande fatigue car il faut s habituer au stim et cele est tout de meme assez eprouvant.
Quant au retour vers une vie normale ,c est mon plus grand souhait.

n°23272891
yoyosyl
Posté le 11-07-2010 à 20:48:00  profilanswer
 

playmobil38 a écrit :

Bonjour,
 
En gros je veux tout savoir, pour l'instant j'ai eu juste une plaquette pour m'expliquer le principe, je n'ai pas encore eu de stimulateur externe, l'installation devrait se faire du côté de l'appendicite.
J'ai lu tout et n'importe quoi. En ce qui te concerne comment s'est déroulée l'installation de l'électrode (douleurs, durée d'hospitalisation) ? Si j'ai bien compris il y a d'abord une opération pour l'électrode et une autre plus tard pour le stimulateur si le test s'est bien déroulée ?Est-ce qu'on voit le stimulateur par exemple quand tu es maillot de bain ? Tes douleurs ont-elles diminuées de façon significative ? T'es tu faite au fait d'avoir un stimulateur sous la peau, le sens-tu sous la peau ou arrives-tu à l'oublier ? Te sens-tu différente ? Sinon même si des douleurs persistent à tu repris une vie normale, moi à l'heure actuelle, je ne pas marcher plus de 2 mn, et je marche à l'allure d'un escargot. La voiture c'est 15 mn. En gros je n'ai plus de vie, alors j'aimerais savoir si on peut retrouver une vie un peu normale et oublier un peu qu'on est malade


 
 
 
Bonjour, je suis nouvelle aussi sur ce forum... Suite à une hernie dyscale mal opérée, une arthrodèse qui m'a fait souffrir énormément on m'a implanté un SM en mai 2009 pour soulager ma jambe gauche et mon dos niveau S1 L5. J'ai 16 électrodes d'implantés (ça fait beaucoup) et depuis j'ai un net soulagement au niveau de la jambe disons 80 % mais rien pour le dos ce qui m'a beaucoup déçu car j'attendais beaucoup de cette opération pensant enfin être soulagée beaucoup plus. Je suis sous morphine depuis 5 ans, je suis allergique aux anti-inflamatoires car j'en ai trop pris et je prends pas de médoc  : myolastant, topalgic, rivotril, cymbaltar, oxynorm er doliprane mais je souffre tjr autant du dos, Je ne sais plus quoi faire et mon médecin non plus, la semaine prochaine je retourne voir le professeur qui m'a posé les électrodes car depuis quelques jour j'ai mal aux niveau des électrodes et on se demande si ils ne sont pas déplacés Si parmis vous il y en a qui ont eu des problèmes suite à la pose d'électrodes j'aimerai bien qu'ils me disent ce qu'il en est. MERCI

n°24277673
gamnor
Posté le 15-10-2010 à 20:56:25  profilanswer
 

bonjour.
Je viens de m'inscrire sur le forum. L'on ma poser en aout 2010 un neurostimulateur a la suite forte douleur dans le bas du dos et dans les jambe. A la suite de cette opération l'on ma demandé de passienté 2 mois avant que l'on observe une diminution de ma douleur. deux mois plus tard on ma demandé de revenir faire des réglage pour l'appareil. A la suite de ses réglage, il ont observé une hyper sensibilité au honde du neurostimulateur. Je voudrais savoir si quelqu'un a déjà eu se problème? Ou juste quelqu'un qui sais fait poser un neurostimulateur il y a quelque temps pourrait me dire se qui sais arranger pour sa gestion de la douleur? Je vous prie de bien vouloir me répondre et vous remercie d'avance.
  :hello:

n°24368896
brehat
Posté le 24-10-2010 à 23:36:35  profilanswer
 


 
  Bonsoir à vous  
 
Je viens de subir une implantation d'électrode médullaire plus boitier au ch de NANTES
Ces deux intervention :électrodes et boitier ont été implantés à  une semaine d'intervalle ;donc deux ag  
Et 3 semaines d'hospitalisation et ceci avec quelques étonnement !!
Je ne remets pas en doute les compétences du neurochir qui est surement un des meilleurs !
Mais ais je posé les bonnes questions ??étais préparée?? je doute  
J e ne m'attendais pas à une telle souffrance quelle horreur !!je ne puis la décrire j'en  
tremble encore ...et sans exagérer surtout l'implantation de l'électrode parce qu'en plus  
Je devais mendier les analgésiques !en effet il fallait savoir si le système marchait !
J'ai senti les " fourmis "tout de suite et donc ils ont décidé d'implanter le boitier tout de suite  
La la douleur a étefulgurante mais tout est relatif par rapport à la première fois elle était "moindre"
 
MAIS SURPRISE PERSONNE NE M'AVAIT PARLE DE LA TAILLE DU BOITIER QUI EST ENORME
 
CEUX QUE JE CONNAISSAIS DANS UN AUTRE CH RESSEMBLAIT A UN PETIT GALET §§PETIT  
 
MAIS LA C'EST PRESQUE UN PAQUET DE CIGARETTE !
 
Comme disait justement une infirmière " si l'on donnait tous les détails aux patients il n'y aurait personne "          
 
 Quand meme j ai du mendier des anti douleurs pendant ces semaines ( on me donnait du doliprane )
 
C est dommage et cela me laisse un gout amer ;c'est vrai la douleur de ma jambe est attenuée
 
J e dois retourner refaire des parametrages car la stimulation part vers la gauche et le bassin ( mon problème est jambe droite )
 
et dés que j"augmente l'intensité cela me fait mal dans le ventre et plus haut  
 
Mais surtout ;il est vrai c'est frais mais j'ai vraiment encore trés trés mal aux endroits des opérations
 
je me sens crevée et ne peux strctement rien mais rien faire sinon je le paye  
 
de plus mon boitier est aussi situé sous le bras ( plus de soutien gorge !!) et cette impression que  
 
L'on ne voit que ça  
 
J e regrette un peu cette intervention et j'espère de tout coeur que dans quelques mois je retrouverais un peu plus d'autonomie
 
Mais je trouve qu il y a beaucoup de contraintes ( les fourmis on oublie meme si c'est agaçant au bout d' un moment)
 
  donnez moi vos avis car mon moral est au plus bas  
 
j ai fait cela pour me libérer de certaines douleurs c'était la derniére chance me disait le centre anti douleur  
 
mais qui a raison l'impression d'etre un peu seule :toujours pas de rdv post op au ch par ex ;à qui poser mes questions ,,
 
 
    merci beaucoup
 
 
   
 
 
 
 
 

n°24553351
cathoche71
Posté le 11-11-2010 à 09:03:49  profilanswer
 

[quote]

greywolf a écrit :

Bonjour
 
Suite à une hernie discale mal soignée, ma femme s'est vu posé une arthrodèse ( une plaque de métal vissée sur la colonne pour éviter que deux vertèbres bougent ).
En raison des douleurs chroniques qui persistent depuis cette opération, elle devrait bientot subir une neurostimulation médullaire, qui consiste à greffer une électrode sur la moelle épinière afin d'y envoyer le jus fourni par une boitier inséré sous la peau du ventre.
 
Mis à part le fait qu'elle va ressembler à Robocop :D , quelqu'un qui aurait subi cette opération, ou du moins aurait des infos sur celle-ci, pourait-il me parler des bénéfices réels et des effets secondaires, et tout ça en langage commun ( Les sites médicaux, j'en comprends un mot sur trois, donc... )
 
Merci d'avance  :hello:


n°24553392
cathoche71
Posté le 11-11-2010 à 09:16:30  profilanswer
 

bonjour, j'ai été opérer il y a un ans suite a un accident de la route les douleur etait terrible et on ma implanté un neuro stimulateur meduaire le boitier c'est dur a vivre mais les bienfaits de la stimulation ma permis d'arreté beaucoup de médicament , au debut j'ai regreté l'operation mais sur le temp je ne dit pas que l'on s'abitu mais on aprent a vivre avec malgré les inconveniant alors courage et repos sont de rigueur notre vie ne sera plus se quelle a été il faut apprendre a retrouvé se quelle poua çetre et c'est le plus difficile

n°24677109
helene7
helene7
Posté le 23-11-2010 à 08:10:50  profilanswer
 

Bonjour , j'ai été opérée il y a 3 semaines d'un stimulateur avec boitier et pour le moment les douleurs sont plutôt très désagréable au niveau du branchement , je ne peux plus lever les bras ni tousser encore moins être enrhumer , j'espère que ces douleurs vont diminuées dans le temps , j'attends des témoinages et des personnes qui ont subi cette opération , pour voir les effets à long terme
 
merci  
 
 

n°24685923
brehat
Posté le 23-11-2010 à 21:33:07  profilanswer
 

Bonjour HELENE
il ne faut pas hésiter apres un dimnution des douleurs dans 1mois et encore !! à refaire des réglages plus précis et surtout les faire non avec le chuer qui n'est pas un technicien !mais demander qu'un technicien de medtronic ou autre vienne faire les réglages et revenir si  ce n'est pas bon  
 
j ai passé 2 h30 a fignoler les miens avec le technicien et encore peut etre à recommencer !
 
les douleurs partent quand meme tres tres lentement et j espere ne pas avoir fait le mauvais choix!
 
courage à vous  

n°25280645
wilandluce
Posté le 21-01-2011 à 13:27:20  profilanswer
 

Bonjour,
 
Je viens de lire vos différents messages et j'avoue que je suis un peu inquiet de vos écrits...
En effet, je viens de prendre rendez vous ce matin auprès de l'hôpital Henri Mondor à Creteil (94) auprès du Pr. Palfi, en neurochirurgie pour une consultation en vue de la pose d'un stimulateur le 3 février 2011.
En mai 95, j'ai été victime d'un AVP en moto et j'ai eu un arrachement du plexus bracchial droit. mon bras droit est totalement paralysé et me voilà depuis 15 ans avec des douleurs dites "du membre fantôme". Je suis sous médicaments quotidiennement pour calmer ces douleurs, mais d'une part, il y a les effets secondaires avec les cachets pris a long terme et d'autre part, j'en ai marre de souffrir. Mes douleurs varient tant sur l'intensité, que la fréquence et la durée. Elles ne sont pas a des moments précis.  
A vous lire, il semblerait que :
- l'intervention est très douloureuse.
- les résultats ne sont pas satisfaisants
- les douleurs après l'intervention sont encore plus chroniques.
- le réglage du stimulateur est difficile
Que ressent-on avec un corps étranger dans le ventre ?
Je suis un peu dans le brouillard et je crains un peu cette intervention, même si j'espère qu'elle soulagera tout ou partie de mes douleurs et pouvoir vivre "normalement" sans se plier par la souffrance en deux dans la rue à ne plus avoir la force d'avancer ou de parler par exemple.
Quelqu'un a t-il été implanté suite à la même pathologie que moi ?
Pouvez vous m'aider ?  
Merci d'avance à vous tous pour vos conseils et votre aide.

n°25408577
renosim
Posté le 02-02-2011 à 21:05:32  profilanswer
 

Bonjour, j'ai moi-même subi l'intervention en décembre à nantes. Je n'ai pas personnellement beaucoup souffert. par contre, il fallait quémander pour avoir un réglage avant de quitter l'hopital. J'ai été soulagée à 20 % et je trouve que c'est pas mal. Mais, au bout de deux mois, je dois retourner à l'hôpital car apparemment ça ne fonctionne plus. Quelqu'un a t'il la même expérience que moi ?

n°27837362
dochly
Posté le 21-09-2011 à 11:07:13  profilanswer
 

Bonjour
 
Pouvez vous me faire parvenir des informations complémentaires sur l'intervention?
Je dois me faire implanter au CHU de Reims pour la même région a traiter que vous mais semble ne pas avoir tous les éléments de réponses à mes interrogations.
Comment se passe l'intervention? Le Dr m'a dit que je rentrerai la veille et sortirai le lendemain si le paramétrage est bon
Est ce douloureux? Si oui, a quel poit?
Pourrai-je reprendre mon activité professionnelle sans arrêt de travail?
Y a t'il des soins particuliers?
 
Merci par avance
 
Laëtitia

n°28230634
floflowen
Posté le 30-10-2011 à 11:10:34  profilanswer
 

Bonjour, depuis 3 ans je souffre de très fortes douleurs, de brûlures et d'insensibilité au niveau de ma main D. Je ne peux pratiquement plus écrire et ces douleurs s'exacerbent. J'ai essayé toutes sortes de médicaments, des patchs à base de mophine et d'opium, Beaucoup d'effets secondaires (vomissements, nausées, endormissement et sensation de lourdeur dans la tête. Je sais qu'il existe un stimulateur médullaire pour amoindrir ce genre de douleurs. Merci de me renseigner et de m'informer si c'est la solution ? Depuis combien  de temps avez-vous pratiquer cette intervention et que ressentez-vous ?
Avec mes meilleures salutations.
Ela

n°28851397
mikeline55
Posté le 05-01-2012 à 22:15:06  profilanswer
 

Bonjour, je devais me faire poser un neurostimulateure medullaire sur la moile epiniaire pour des problemes au niveau du nerf sciatique et crurale mais apres deux heures en salle d op et 8 tentative le neurochirurgien a rennoncer car il ne parevnait pas a "placer ou enfiler" les electrodes.
 
Avez vous deja entendu parler dd ce genre de probleme? Si oui savez vous si il y a des solutions alternatives?  Par exemple d autr facon de les implanter?  
 
Merci pour votre aide je suis desesperee!

n°29057453
boppy
betty bopp
Posté le 26-01-2012 à 21:19:37  profilanswer
 

mikeline55 a écrit :

Bonjour, je devais me faire poser un neurostimulateure medullaire sur la moile epiniaire pour des problemes au niveau du nerf sciatique et crurale mais apres deux heures en salle d op et 8 tentative le neurochirurgien a rennoncer car il ne parevnait pas a "placer ou enfiler" les electrodes.
 
Avez vous deja entendu parler dd ce genre de probleme? Si oui savez vous si il y a des solutions alternatives?  Par exemple d autr facon de les implanter?  
 
Merci pour votre aide je suis desesperee!


 
bonjour,j'ai la meme pathologie visiblement que toi ,honnetement si tu as vecu 8tentatives change de chirurgien!j' ai eu énormement de problemes j' ai subis 9 interventions en quatre ans.Mais on m' a indiqué le chu de Grenoble ou je me suis rendu un acceuil jamais vu formidable un suivi idem ,des informations detaillées et tte une equipe à votre écoute.J' ai ete opere en septembre 2010 par un medecin merveilleux de gentillesse et vraiment competent cette intervention a été faite sous hypnose , aucunes douleurs une equipe d'une patience!!  
Depuis mon stimulateur fonctionne tres bien ,me soulage en partie car pour la cruralgie le soulagement et peu efficace mais depuis je revis grace à ce medecin . J habite à nice et j allais à grenoble ,j'y vais une fois par an pour le controle.
NE Soyez pas desespérée ,sinon on peu en parler
j'ai un stimulateur depuis 2004 ,mais mon histoire est trop longue pour une premiere fois  
Boppy

Message cité 1 fois
Message édité par boppy le 29-01-2012 à 12:35:57
n°29080645
boppy
betty bopp
Posté le 29-01-2012 à 12:36:25  profilanswer
 

boppy a écrit :


 
bonjour,j'ai la meme pathologie visiblement que toi ,honnetement si tu as vecu 8tentatives change de chirurgien!j' ai eu énormement de problemes j' ai subis 9 interventions en quatre ans.Mais on m' a indiqué le chu de Grenoble ou je me suis rendu un acceuil jamais vu formidable un suivi idem ,des informations detaillées et tte une equipe à votre écoute.J' ai ete opere en septembre 2010 par un medecin merveilleux de gentillesse et vraiment competent cette intervention a été faite sous hypnose , aucunes douleurs une equipe d'une patience!!  
Depuis mon stimulateur fonctionne tres bien ,me soulage en partie car pour la cruralgie le soulagement et peu efficace mais depuis je revis grace à ce medecin . J habite à nice et j allais à grenoble ,j'y vais une fois par an pour le controle.
NE Soyez pas desespérée ,sinon on peu en parler
j'ai un stimulateur depuis 2004 ,mais mon histoire est trop longue pour une premiere fois  
Boppy


n°29302719
cat07
Posté le 20-02-2012 à 20:10:42  profilanswer
 

bonsoir a tous,
 
Je recherche des personnes qui pourraient me donner des renseignements pour le suivi d'un neurostimulateur médullaire, je viens de subir 2 interventions depuis peu à ce sujet. J'aimerai savoir comment s'est passe le post opératoire ,le temps de cicatrisation , et les effets secondaires à venir s'il y en a  
les médecins ne m'ont pas informes en détail de tous les désagréments qui pourraient subvenir, je sais seulement que je dois retentir une amélioration de mon état
 
je compte sur vous pour m'apportée des réponses, merci d'avance.

n°29363635
boppy
betty bopp
Posté le 26-02-2012 à 19:47:34  profilanswer
 

bonsoir à tous,
cat07 le temps de cicatrisation est variable mais 15j maxi .En principe il n y a pas d effets secondaires ,la seule chose importante est de ne pas trop lever les bras ,ne pas faire d efforts etant donné que vous en etes à votre 2éime intervention .Le seul desagrement est que vous aillez une forte douleur preuve que votre électrode se soit déplacé .Sinon votre etat doit s ameliorer si votre stimullateur fonctionne bien , et que vous vous serviez bien de votre telecommande . Je fais partie d une association qui aide les patients , car a ce jour aucun patient ne devrait sortir sans information , en 2011 c' etait l' année du patient , et le droit du patient ,preuve qu'il faut continuer à informé toutes les personnes malades . Pensez à vous reposer et reprendre rapidement une vie normale . Boppy

mood
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