Père d'une enfant qui est traitée depuis quelques jours à l'hormone de croissance, j'ai cherché des informations sur le net et sur HFR, sans grand succès. J'ouvre donc un topic sur ce thème : si certains ont eu ce genre de traitement, ou ont du l'administrer à leurs enfants et veulent en parler, ils sont les bienvenus. Les autres aussi bien sûr    
 
L'hormone de croissance, c'est quoi ?
 
https://fr.wikipedia.org/wiki/Hormone_de_croissance
 
La somatotropine est sécrétée par l'hypophyse, principalement la nuit (le jour dans des conditions particulières), et stimule la croissance des cellules.
 
 
Dans quels cas traiter ?
 
Sont traités :

• Les enfants ayant un retard de croissance pour l'une des causes suivantes :

- déficit en hormone de croissance
- syndrome de Turner (https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Turner), confirmé par analyse chromosomique
- insuffisance rénale chronique
- déficit du gène SHOX (Short Stature HOmeoboX- Containing gene) confirmé par un test ADN.
- enfants nés petits pour l'âge gestationnel et n'ayant pas rattrapé leur retard de croissance à l'âge de 4 ans ou plus.
 

• Les adultes présentant un déficit en hormone de croissance sévère.

Le diagnostic et le parcours de soin
 
Avant de décider d'un éventuel traitement, il faut déterminer dans quel cas se trouve l'enfant. Cela se traduit par :
- un âge osseux
- un test ADN pour détecter un syndrome de Turner ou autre anomalie génétique
 
On découvre à cette occasion qu'un test ADN en France nécessite une autorisation écrite, mais que seul le médecin l'ayant demandé voit le résultat. On n'en reçoit même pas de copie (contrairement à une analyse de sang par exemple). Ou l'impression de ne pas être propriétaire de son corps ....
 
Ensuite c'est le rendez-vous chez un endocrinologue. Prenez patience, les places sont rares.
 
L'endocrinologue ordonne alors des tests pour voir comment l'enfant produit "naturellement" de l'hormone de croissance. Cela se fait à jeun, à l'hôpital, en provoquant une hypoglycémie brutale. Le corps se met alors à produire de l'hormone de croissance dont le taux est mesuré toutes les demi heures par prise de sang.
 
Ce taux "naturel" chez l'enfant une fois mesuré, cela permet de déterminer dans quel cas est l'enfant :
- production insuffisante d'hormone naturelle
- production suffisante mais retard de croissance à la naissance
 
En fonction de cela on dose le complément par hormone de croissance de synthèse.
 
 
Le traitement en lui même
 
Fini le temps de l'hormone de croissance d'origine humaine, utilisée dans les 60 / 70 / 80, à l'origine d'au moins 125 décès en France. Rappelons que cette affaire n'a donné lieu à aucune condamnation de médecin en France.
 
Aujourd'hui le traitement consiste à injecter tous les jours une dose d'hormone de croissance de synthèse, la somatropine.
Deux formulations :
- Umatrope, à conserver au froid entre 2 et 8°C : http://www.doctissimo.fr/medicament-UMATROPE.htm
Possible de le transporter dans une glacière mais pas plus de 8 heures, ce qui est très contraignant pour un voyage.
- Miniquick, qui se garde à température ambiante : http://www.doctissimo.fr/medicamen [...] IQUICK.htm
 
Dans tous les cas l'hormone est fournie sous forme de poudre à mélanger avec un solvant. La cartouche ainsi reconstituée peut soit être utilisée telle quelle (cartouche monodose jetable), soit s'insèrer dans un crayon de ce type :

 
Dans le cas du crayon chaque injection se fait avec une aiguille de 4 mm, neuve, que l'on visse sur le crayon :

 
Les injections peuvent se faire :
- dans le ventre
- à l'extérieur des cuisses
- sous les bras
- en bas du dos
 
Il est recommandé de changer d'endroit à chaque injection.
 
L'injection est à faire le soir (à partir de 18h environ).

Quelques mots sur le cas de ma fille :
Née en 2009, grossesse sans encombre, les échographies ne voient aucun souci et prédisent une taille à la naissance "normale".
Résultat : 42 cm à terme.
 
Je me souviendrai toujours :
- de la réaction de ma mère que j'ai eu au téléphone : "tu as mal entendu, ce n'est pas possible 42 cm, on voit bien que c'est ton premier enfant, retourne voir le médecin".
- du dialogue avec le gynéco :
"elle a eu un retard de croissance intra utérin"
"oui donc là vous me dites qu'elle est petite parce qu'elle n'a pas grandi. C'est une Lapalissade".
 
Les années qui suivent ma fille a une croissance normale, mais ne rattrape jamais son retard. Le médecin généraliste ne s'inquiète pas ("Vous n'êtes pas grand, sa mère non plus, c'est pour ça qu'elle est petite" ). A neuf ans et demi, elle fait la taille de sa soeur de 6 ans et demi. Je pète un câble et gueule sur le généraliste qui là bizarrement entame les procédures pour un traitement. Age osseux, prises de sang, analyse ADN et rdv avec une endocrinologue à Brest. Six mois d'attente pour avoir des rdv et un traitement. Et enfin, de l'hormone de croissance.

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J'ai eu ce traitement pendant deux ans (14 à 16 ans si mes souvenirs sont bons), le "crayon" c'est bien, au début j'avais des seringues, c'est beaucoup plus dur pour se l'administrer soit même.
 
Si tu as des questions on ne sis jamais je pourrait peut-être y répondre.

J'ai eu droit au traitement pendant 7 ans environ (voire un peu plus) de 9 à 16/17ans. Des seringues au début puis ensuite le fameux crayon (ou stylo comme je l'appelais).
 
Prends en compte le fait que chacun réagit à sa manière au traitement donc ce qui est juste pour moi peut ne pas l'être pour ta fille par exemple
 
De mes souvenirs, je n'ai jamais eu trop de souci à me faire les piqûres et je préférais me les faire directement plutôt que mes parents me les fassent. Je savais quand ça allait piquer en fait
Et y'a eu des soirs où je n'en avais pas envie, je mettais parfois 15 à 20min pour réussir à me piquer. C'en était trop. Et le lendemain aucun souci, en 2 min c'était plié.
 
Et ne pas s'arrêter de vivre pour ça, mes médecins précisaient que si pendant quelques jours je n'en avais pas, y'avait pas mort d'homme, genre si je partais en vacances ou chez une copine et que c'était pas pratique à se trimballer tout le bordel
Bon après en 7 ans, j'ai du couper 2 fois une semaine et un soir ou 2 par ci par là quoi, rien de plus
 
Le traitement a été très efficace chez moi, attention par contre à la prise de poids à l'arrêt du traitement. Je ne sais pas si c'est pour tout le monde mais chez moi ça a fait bizarre

A 9 ans tu arrivais à te piquer ? Là ma fille de 10 ans en est incapable, c'est moi qui lui fait depuis 4 jours, et elle regarde sa tablette en soufflant très fort pendant ce temps    
Quand on a vu l'infirmière qui a expliqué le traitement la semaine dernière, j'ai eu droit à une piqure (sans produit) avec le crayon, pour que je vois. Je m'attendais à moins douloureux en fait .
Je comprends que ma fille n'apprécie pas ....

 
HC ?
 
Si c'est pas indiscret, vous avez gagné combien grâce au traitement (entre ce qu'on vous prévoyait comme taille et la taille que vous faites) ?

HC = Hormones de Croissance
 
Non je ne me suis pas piquée seule de suite. Plutôt vers 11 ans il me semble donc 2 ans après le début environ.
Je ne me piquais quasiment que dans les cuisses, un peu douloureux dans les bras et le ventre c'était hors de question. Bas du dos jamais fait.
 
Les médecins avaient dit que si j'atteignais 1m50 voire 1m55 ce serait déjà énorme.
Bon ben je suis à 1m67

 
Efficace
 
Quand j'étais gamin je n'étais pas bien grand, mais rien d'alarmant. Pourtant, comme on habitait Paris, ma mère m'avait emmené voir le fameux professeur Job. Faut savoir que Job était lui même pas bien grand, donc a dit en me voyant que j'avais besoin de rien. Par contre son assistant, un autre médecin de plus d'1,80 m, avait pris ma mère à part pour lui dire que Job était un peu démodé, et que si elle voulait, lui il pouvait me soigner. Finalement je n'avais rien eu, heureusement sinon grâce à ce brave type je serais mort. Je fais 1,65 m maintenant, je survis ...
Et ces gens n'ont jamais payé.
Donc j'étais un peu réticent avant de me lancer là dedans pour ma fille.

Comme je disais, chacun réagit je pense différemment, et tout dépend ce qui pose souci au départ. Pour ma part, c'était un déficit en HC tout simplement et ça a très bien fonctionné, et je l'ai supporté sans souci particulier. Je te souhaite que ta fille ne prenne pas le crayon en grippe et que ça aille bien
A l'époque, je me rappelle que le laboratoire avait offert une peluche, et à chaque nouveau crayon, j'avais une nouvelle peluche, des vidéos à regarder pour tout bien comprendre, et c'était vraiment bien tout ça. Ça aide

Bonjour,
 
J'en profite du coup pour poser des questions aux intervenants du topic : comment a été établi le diagnostic qui a enchainé ce traitement, et à quel age cela a été fait?
Merci  

 
Entre 9 ans et demi et 10 ans pour ma fille, ce qui est tard. J'en veux au généraliste de jamais avoir bougé avant.
Le diagnostic c'est qu'elle produit bien de l'hormone de croissance, qu'elle grandit bien, mais qu'elle a démarré avec un retard et qu'elle ne le rattrapera pas sans aide.
J'ai essayé de compléter les premiers posts avec des infos sur le parcours de soin et le diagnostic.

Solera, vers 6 ans j'ai consulté une endocrinologue pour un autre souci. Et lors de la consultation, elle a tiqué que j'étais un peu petite par rapport à mon âge et que faudrait peut-être creuser le truc quand même.
J'ai fait des radios main et poignet qui ont montré que j'avais un sacré retard d'âge osseux, et prise de sang qui a confirmé le déficit en HC. J'ai attaqué le traitement dans la foulée en gros.

Merci pour les réponses  

 
 
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Pour moi ça à été assez long.
J'ai commencé à consulté un endocrinologue vers les 8 ans, pour un retard de croissance flagrant. Retard confirmé par les radios osseuses. Cependant j'avais d'autres problèmes, aphtes permanents, douleurs intestinales quasi permanentes aussi, donc aucun appétit et un retard de poids plus important que celui de croissance.
Là a commencé des longues recherche de maladies, en plus de l'endocrinologue j'ai commencé à voir aussi un gastro-entérologue. Au début il ne savait pas si mon retard de croissance était du à des problèmes intestinaux + mon très faible appétit (douleurs ventre, diarrhée et aphtes).
Etant adopté la recherche de maladie génétique était compliqué. Ils ont trouvé que j'avais un problèmes d'assimilation des aliments, même en mangeant c'était compliqué d'avoir tout les apports nécessaires. En parallèle ils ont suspecté une maladie de Crohn ou Behçet (j'ai des problèmes de vu sans lunettes je vois rien ). Le problèmes c'est qu'a chaque fois il me manque un ou deux symptômes pour établir le diagnostique d'une maladie ou de l'autre.
Je passe sur les nombreux test d'allergies, toujours positifs sur la peau mais négatif à la prises de sang, les régimes sans lactose et gluten ( il y a plus de 15 ans il y avait aucun produit proposé   ) Il y avait du mieux pour les douleurs intestinales et diarrhée mais pas complètement résolu non plus, et toujours pas de prise de poids.
Après les nombreux examens, scanners, fibroscopie, coloscopie, échographie etc ils ne savaient toujours pas pourquoi j'avais des problèmes et pourquoi je grandissais et grossissait presque pas. Sauf que j'allait avoir 14 ans (à peut près) et il fallait prendre une décision, soit déclenchement de la puberté (vu que j'était en retard sur ce point) ou prise d'hormone, avec puberté encore repoussé.
 
J'ai donc eu le traitement d'hormone, sur deux ans j'ai pris plus de 20 cm - je peux essayer de retrouver les docs pour connaître le nombre exact, les médecins prévoyait 1m60/65, j'ai atteins 1m73.
 
En revanche pour mes autres problèmes toujours aucun diagnostique, j'ai finit par avoir un traitement pour la goutte (oui c'est étrange) qui à fonctionné. Les médecins m'ont dit que si jarretais les problèmes risquaient de revenir en plus forts, sauf que je suis fixé sur rien et qu'on peut rien me dire de plus à part "essayer d’arrêter pour voir"    
 
 
Désolé pour le pavé

Le produit que vous aviez se conservait tout le temps au frais ? C'est super chiant pour les trajets (là par exemple ma fille part en colonie). J'ai cru comprendre qu'il y en avait un qui se gardait a température ambiante mais je ne trouve pas le nom. Quelqu'un connait ? Ça se dose pareil ? Même appareil (crayon) ?

J'ai eu un sac isotherme aussi. Et j'ai bien vu qu'il ne fallait pas congeler, donc pas mettre contre un bloc de froid par exemple.

Elle part en colonie samedi pour deux semaines. Déjà y a le problème de refaire une dose (celle qu'on a débutée va finir en milieu de colonie). Au pire je gâche la fin de celle là et je la fais partir avec une neuve. Mais y a le transport qui dépasse les huit heures.

J'ai demandé a l'endocrinologue une ordonnance pour le traitement qui se garde a température ambiante. Il doit forcément avoir un inconvénient j'imagine ... Sinon ils le fileraient d'emblée vu qu'il est plus simple a manipuler. Ou alors il est fait par un labo qui paie pas des vacances aux Bahamas aux médecins  

Oui je me doute qu'y a pas de complot.

Enfin j'espère  

J'attends la réponse du médecin.

C'était toujours au frais de mon côté. Et pour une colo (enfin pour 3 colos même) j'ai stoppé le traitement le temps des vacances.

Ça c'est vrai. Le pharmacien se rappelle encore de moi, j'avais été là première pour qui il avait dû commander des HC !

D'accord. La pharmacienne a regardé trois fois l'ordonnance ici, m'a dit qu'elle voyait pas ça tous les jours, mais j'ai eu les produits le lendemain matin, avec plein de conseils et d'encouragement. Très cool.

J'ai eu le nom et l'ordonnance du produit qui se conserve à température ambiante. J'ai édité les premiers messages pour avoir une présentation plus complète des traitements possibles.

Hello,
 
J'avais posé quelques questions il y a 2 ans deja, et la question se pose de plus en plus pour mon fils.
 
5 ans, en bas des courbes depuis ses 3 mois, mais cohérent taille/poids. Apres plusieurs messages de surveillance de la part de differents medecins depuis la creche, on a fait un bilan endocrino récemment. L'endocrino envisageait plutot un probleme gastrique (type maladie coeliaque) que probleme purement hormonal. Les analyses sanguines ne montrent rien de vraiment flagrant à ce niveau-là, l'age osseux est donné pour 3 ans (donc retard de 2 ans), et la radio de l'abdomen montre un probleme gastrique important de retention de selles, mais a priori aucun rapport avec le retard de croissance.
 
L'endocrino veut laisser 6 mois de plus pour étudier la croissance sur ces 6 mois et faire les bilans hormonaux plus lourds puis traitement si nécessaire.
 
J'avoue que ca me stresse un peu tout ca, j'aimerais éviter tout ca à mon fils mais en meme temps lui eviter les moqueries et autres traumatismes qui pourraient arriver dans les plus grandes classes (il est encore en maternelle donc ca va encore).
 
Ce qui est surprenant pour l'endocrino c'est qu'il n y a pas de probleme d'appetit, bien au contraire ...
 
 
 

L'appétit et donc l'alimentation jouent sur la croissance mais moins que les hormones de croissance je pense.

J'ai toujours été une bonne mangeuse petite et ça ne m'a pas empêché d'avoir des retards de croissance (retard d'âge osseux notamment). Là c'est pris super tôt je trouve donc ça devrait bien se passer je croise les doigts pour vous en tout cas !

drapal

Alors oui c'est pris tôt mais en même temps les médecins en parlent déjà depuis trois ans... Donc cela fait déjà un moment que c'est en discussion.

Pour l'appétit, oui ça ne veut rien dire, j'ai juste l'impression qu'il mange beaucoup et rejette tout, sans en "profiter"...

Les six mois d'analyse ça mène à 5 ans et demi, ça reste bien pour un démarrage de traitement t'en fais pas.

 
Oui c'est ce que m'a dit l'endocrino, que 5,5-6 ans c'etait bien  

 
C’est possible. Mais c’est aussi très subjectif. Dans la famille de mon mec, ce sont des I, dans la mienne, on est des O, bizarrement, beaucoup manger dans sa famille c’est un repas « normal » dans la mienne. Ne pas attendre longtemps, c’est 5 min pour moi, 15/20 min pour ma sœur (bizarrement je suis toujours à l’heure et elle est toujours en retard sans faire attendre les gens « longtemps » selon sa définition ). Mon mec prends des douches très chaudes, j’appelle ça des douches tièdes si je garde son réglage de température etc.

 
Certes oui, mais je compare juste mes deux enfants entre eux ... ma fille est mince mais ne mange rien, mon fils mange comme 4 et est encore plus fin ...

expérience personnelle : aline née en mai 1987. A deux ans, taille d'un môme d'un an . Or tout le reste était "normal". Y compris son envie d'entrer à l'école comme ses soeurs. Tout le monde poussait pour faire des injections d'hormones, moi et le toubib de famille pas convaincus. Elle était en bonne santé, juste à la limite inférieure de la courbe, c'est tout . On a tenu bon malgré les pressions, aline a continué son bout de chemin sans hormones. Avec le scandale des hormones qui éclate entretemps. Aujourd'hui ? elle fait 1,65m , elle a un petit garçon de taille "normale" . Evidemment on ne regrette pas du tout notre choix , malgré les doutes et pressions du moment. Aujourd'hui le problème des origines des hormones est résolu, certes, mais à l'époque on ne s'en doutait même pas.

J'ai 42 ans, je fais 1,65 m adulte. Gamin on habitait Paris, et comme j'étais pas grand le généraliste de la famille nous a envoyés voir le grand professeur Job. Ce gars là, pas grand, a dit que ça valait pas le coup pour moi. Son assistant (un grand type) a pris ma mère entre quatre yeux à la fin du rdv et lui a dit que Job était vieux et petit, dépassé. Que lui il pouvait me filer des hormones.
Ma grand mère à insisté auprès de ma mère pour me laisser tranquille. Sans elle je serais mort.
Job est mort depuis. Ses assistants n'ont rien eu au proces qui a eu lieu des années plus tard.