Bonjour,  
 
Je propose de créer un topic unique relatif aux migraines et ses dérivées. On différencie en général une migraine et dérivés d'une céphallée par le fait qu'elles ne touchent quelle sont unilatérale, d'où le titre.
Mon envie de créer et animer ce topic vient du constat suivant :  
 
- Ces "maladies" sont sous diagnostiquées
- Les idées fausses (pour les filles "maladie de bonne femme" et pour les hommes "c'est dans la tête" ) sont toujours aussi répandue.
- Beaucoup de personnes, sous prétexte qu'il à eu mal à la tête une fois, se croient investi d'un pouvoir divin et y vont de leurs conseils et affirmations toutes plus rocambolesques les unes que les autres.
- Beaucoup de personnes ont galérées avec ça à cause du sous diagnostic, et leur expérience est profitable.
 
Mon idée est la suivante : répertorier en tête de topic toutes mes migraines et dérivées en décrivant les symptomes, traitements de fond et de crise en fonction des expériences de chacun. Pour ma part, je ne parlerais que de ce que je connais, cad les AVF, et je recopierais en tête de topic les infos sur les autre maladies du genre après les avoir croisées avec ce qu'on peut trouver sur le net pour en "garantir" une certaine intégritée.

Je compte sur les membres atteint et souhaitant faire connaitre ces maux (dans le seul but d'aider les personnes non diagnostiquées) pour poster dans une forme approchant celle que j'ai mise pour faciliter la cohérence de l'ensemble.
 
En bas de chaque rubrique, je propose également de mettre les remarques importantes de membres, en masquant dans un premier temps les pseudo, car je pese que tout le monde ne souhaite pas être identifié comme migraineux. A voir par la suite.
 
la suite du topic pourra être consacré à l'échange libre entre les personnes
 
Ne connaissant pas le principe exact des topic uniques, je laisse le soins à un modérateur de m'indiquer si ma démarche est acceptable ou non.

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                                                                                                     PREAMBULE
 
- Les personnes indiquées pour traiter ce genre de pathologies sont les neurologues et les centres anti-douleur ou spécialisés. Si votre généraliste ne vous y dirige pas alors que vous souffrez d'un de ces maux  et qu'aucun traitement "standard" (antalgiques, AINS, ...) ne fonctionne, ce n'est pas normal.
 
- La douleur n'est pas une fatalité. La plupart de ces douleurs peuvent être soulagées ou supprimées. Il existe des personnes chez qui rien ne fonctionne (pharmaco-résistants) mais il s'agit d'une exception, et non d'une règle.

- Les traitements actuels de ces symptômes ne sont pas anodins. L'automédication est donc à proscrire absolument, et les doses et fréquences à respecter absolument car les conséquences des abus sont souvent pire que le mal lui même.  

 
MERCI A TOUS D'ÉVITER D'ÉNONCER LA MASSE D'IDÉES REÇUES SUR LE SUJET, ET DE N'AFFIRMER QUE DES FAITS AVERES ET VERIFIABLES.
 
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                                                                                  ALGIES VASCULAIRES DE LA FACE (AVF) - CLUSTER HEADACHE
 
Définition : Affection de cause inconnue caractérisée par des crises douloureuses parmi les plus atroces qu'il puisse exister (1)
 
Prévalence : 1/10000 - Répartition Homme/Femme : 4/1 (2)
 
Symptomes : Extrêmement caractéristiques et facilement identifiables. Sous diagnostiqué par méconnaissance de la maladie.
 
                 - Les AVF se caractérisent par le fait qu'elles apparaissent par périodes de crises (appelées aussi Salves) d'une durée allant d'une semaine à plusieurs mois, séparées par des périodes de rémission totales pouvant aller de quelques mois à plusieurs années. Il s'agit là de la forme la plus répandue (90%), appelée "épisodique". Une autre forme appelée "Chronique" (10% des cas) se caractérise par l'absence de périodes de rémission.
                - Durant les périodes de salve, les crises apparaissent à intervalle régulier (parfois avec un précision d'horloger) et se situent en général entre 1 et 8 crises par 24 heures.
                - Contrairement aux migraines, où le sujet est abattu, durant les crises d'AVF la personne est généralement "surexcitée" l'expression consacrée étant "comme un ours en cage".
                - En dehors des crises en elle mêmes, la personne redevient complètement normale, sans aucun signe pouvant attester de son état.
                - Les crises sont "brèves", entre 30 et 180 minutes sans traitement, typiquement 90 minutes et extrêmement violente.
                - Durant la crise, sensibilités à la lumière, aux bruits et aux odeurs sont relatées. Le patient est en général irascible de part la douleur
                - Les symptômes suivants sont également typiquement observés : Rougeur extrème de l'œil, oeil exorbité, rhynorée (nez qui coule), paupière enflée (personnellement, je fais vraiment peur à voir en fin de crise sans traitement)  
 
La douleur
                - La douleur est intense, unilatérale, centrée sur l'œil (impression d'un tounevis planté à l'arrière de l'oeil), et apparait, sauf cas exceptionnel toujours du même côté. La douleur touche souvent également les dents supérieurs (comme une rage de dents allant des molaires aux canines), la tempe, parfois le cou et l'épaule (on remarque alors une tension extrême des muscles reliant le cou à l'épaule), et plus rarement les dents inférieures.
                - L'évolution de la douleur est extrêmement rapide, quelques minutes pour atteindre le pic de douleur, sans aucun signe précurseur. La douleur est réellement exceptionnellement violente, définie par la médecine comme "parmi les plus atroces pouvant exister", l'analogie étant souvent faite avec une amputation à vif.  
                - Une fois le pic de douleur atteint, la douleur demeure à son maximum durant toute la durée de la crise, et stoppe brusquement en quelques minutes.
                - La douleur est tellement violent qu'il n'est pas rare que les patients parlent d'envie de se taper la tête contre les murs, de s'arracher l'oeil ou simplement d'en finir définitivement.
 
Causes
                - Causes de l'entrée en période de salve : Absolument aucune identifiée.
                - Cause de l'apparition des crises durant les périodes de salve : Aucune prouvée médicalement. Certains patients évoquent l'alcool comme favorisant l'apparition des crises lors des périodes de salves avérées.
 
Traitements
   
        De crise
 
                - Sumatriptans par voie injectable (Imiject) : diminution/disparition de la douleur en 15 minutes dans 70 à 80% des cas
                - Oxygénotérapie : diminution/disparition de la douleur en moins de 30 minutes dans 65% des cas.
 
Ce sont les deux seuls traitement dont l'efficacité est scientifiquement prouvée. Les sumatriptants par voie nasale et orale ont également un effet, mais leur temps d'action, plus long que l'injection les rends inadaptés (par mon expérience, voie nasale, forte diminution de la douleur en 30mn, et disparition en 45, voie orale, apparition d'une amélioration en 60 minutes (donc trop tard)).
 
Le Sumatriptant injectable n'est remboursé qu'en cas d'AVF avérée (bien qu'il fonctionne également pour certains migraineux) et doit être prescrit sur une ordonnance bleue pour médicaments d'exception.
 
        De fond
 
            - Les traitements de fond ne sont à prendre que durant les périodes de salves et sont sensés espacer les crises et/ou en diminuer l'intensité. Les résultats sont très variables d'un patient à l'autre et les effets secondaires fréquents et lourds. Aucun de ces trainement n'est spécifique à l'AVF. On trouve en vrac :  
                       - Bétabloquants à forte dose
                       - Vérapamil (antiarythmique)
                       - Indométacine (AINS)
                       - Corticoïdes  
                       - Lithium (forme chronique)
                       - Certains anti-épileptiques.
 
           - Aucun traitement de fond ne peut être pris entre les périodes de crise pour en empêcher leur survenue. De par leur lourdeur, les médecins conseillent de stopper tout traitement de fond lorsque la période de salve est terminée.
 
           Remarques personnelles
 
                       - Les AVF n'engendrent aucun risque clinique ou vital. Cependant ses conséquences sont dramatiques pour la vie sociale du patient lorsque elle n'est pas traitée.
                       - De par leur caractère violent, répétitif et régulier, elles jouent souvent sur le moral et l'état psychologique des patients. Je fais personnellement souvent l'analogie avec ce que peut ressentir un prisonnier qui sait que chaque soir son bourreau va venir lui infliger sa séance de torture quotidienne.
                       - J'ai personnellement arrêté tout traitement de fond car chez mois les effets secondaires sont pires que l'amélioration que j'en retire.
                       - Le fait de "chercher les causes" peut vraiment pourrir la vie des patients alors qu'ils pourraient vivre normalement entre chaque crise. J'ai personnellement arrêté de chercher, et depuis ça va beaucoup mieux.
                       - les traitement de la douleurs emmènent réellement des améliorations notables sur la qualité de vie, alors que les patients non diagnostiqués vivent réellement un martyre (10 ans dans mon cas).
 
Sources :  
                      (1) Fiche d'information AVF hopital Lariboisière / www.afcavf.fr/avf01.pdf  
                      (2) ww..orpha.net
 
Cas et Remarques
   
Gimly9 : 18 ans d'AVF dont 10 avant diagnostic. Rémission mini 3 mois, maxi 3 ans entre chaque période de crise. Traitement de crise : Oxygène et Imiject.Traitement de fond : Aucun (Abandon)
S____ : 12 ans d'AVF dont ?? avant diagnostic. traitement de fond : desernil + isoptine
 
 
 
 
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